Avgörande ögonblick.....

2 kommentarer
 

Att falla handlöst... ljudlöst djupare och djupare, rakt ner i en sjukdoms fördärv.

Är svindlande!
Du kommer famla efter ett grepp, något att hålla i!
Om och om igen!
Du kommer söka efter hjälp och bot.....
Snälla någon vänd det här, NU!
Hjälp mig!
 
Så var det för mig dom första åren, jag ville synlig göra problemen.
Jag skrev långa listor med symtom...
Ville bara att någon skulle lista ut gåtan och ge rätt hjälp,
Drömmen var behandling, att bli frisk.
 
Varför skriver jag om det här igen?
Jo, jag läser och hör så många berättelser..
Det är så många som kämpar med baksidan av sin sjukdom.
Det vi står ut med när ingen ser, ingen hör...det vi gömmer för omvärlden.
Djupet av förtvivlan som kommer med en kronisk sjukdom.
 
Jag kämpar mycket med mig själv och mina känslor,
Jag måste kämpa för att hålla M under kontroll.
Det skulle vara så lätt att bli uppslukad,
Tappa hoppet och kapitulera... 
Men något i min inre kärna kanske en form av stolthet vägrar.
M är så mäktig hon tar så mycket, hon ruffar åt sig allt om du tillåter!
Så om jag kan hålla henne stången i något avseende kanske det bara handlar om överlevnads strategi.
 
För ett tag sen skrev jag om den långa resan till diagnos.
Jag berätta att det fanns avgörande ögonblick samtal som format mig. Låt mig idag berätta om några.
 
Något av det värsta för mig och maken är att diagnosen har tagit lång tid, och där med har hoppet skiftat.
Det som ena dagen var ljuset i tunneln har i nästa drag försvunnit!
Att få ME diagnosen var bittert för oss båda, för det finns i dagsläget ingen hjälp, ingen bot.
Att samtidigt behålla diagnosen CIS misstänkt MS var en enorm besvikelse... hallå! Räcker det inte med en?
Osäkerheten hos Neurologen, byte av läkare många MR många prover... allt har varit en så lång uppförsbacke.
Och det är inte bara jag som skall upp för kullen, samtidigt skall jag förklara för gubben och dra med mig han och ungarna på denna långa resa efter svar....
Men hur kom vi då hit, hur tog vi oss igenom alla dessa år?
 
Hur har vi kommit närmare acceptans, trots att jag bara blivit sjukare...
 
Jo motivation!
 
Nu skall jag bjuda på två uppvaknanden!
 
Nr:1 kom efter ca 2 års sjukdom,
 Det var ett samtal med min första Neurolog Olga
Jag var där för uppföljning av MR och undersökning, hon var min MS läkare.
Jag kommer ihåg dagen, jag var så fruktansvärt trött!
Jag var otålig och less på att hon fortfarande inte kunnat klargöra om jag hade MS eller inte.
Hon titta på mig och sa; med rysk accent: 
-" Lisa  du var en snygg flicka första gången vi sågs, vad har hänt med dig? Är du fortfarande gift?"
-"Ja jo"
-"Varför du inte anstränger dig mer då? En man behöver sin kvinna!
Vill du behålla din man går du hem och köper nya kläder, du ger inte upp, du kämpar för att behålla honom, Ok?
Jag jobba som sexolog tidigare så jag menar inget illa, jag vet vad jag pratar om."
 
Jag titta på henne, på mig, på mina kläder...
Jag förstod vad hon mena.
Jag var så trött, hur köper man nya kläder?
Skulle P lämna mig?
Vad hade hänt? För bara två 
År sedan var jag fåfäng...
Vem var jag nu?
Tankarna bara snurra!
 
När jag återberättat det här samtalet för andra har dom frågat om jag blev sårad, och tyckt att Olga var fräck.
Jag tycker hon var ärlig och rättfram, jag förstod vad hon mena.
Hon ville få mig att ta hand om mig, och värdesätta min kvinnlighet.
Hon ville hindra mig från att förlora kvinnan Lisa till M.
 
Jag börja beställa kläder på postorder via nätet,
Köpte läppglans på mat affären.. började ta tillbaka min kvinnlighet.
När jag ser ett kort på mig, ser jag direkt om det är taget före eller efter jag fick M.
Jag ser det i blicken, jag ser att hon är där...
Men jag kan försöka göra hennes närvaro så liten som möjligt, hon finns men hon äger mig inte.
 
Nr; 2 kom efter ca fem års sjukdom, ett samtal med min nuvarande neurolog Magnus.
Jag och min man närde länge ett stort hopp till MS diagnosen.
Vi trodde att diagnos skulle innebära läkemedels behandling bromsmedicin och jag skulle bli bättre.
Så abrupt jag vaknade upp från det hoppet!
 
Det var Magnus som vid ett besök bestämde att vi skulle göra MR 1 gång var tredje månad, med kontrast.
Dom letade efter nya plack skador i min hjärna som var aktiva, vid liv! Om man kan se aktiv inflammation kan man ge läkemedel för att minska eller helt få inflammationen att upphöra.
Jag fick information om att MR inte visade aktiv inflammation men vi skulle göra ett ryggvätske prov för att söka inflammation där.
Om så var fallet så var han och läkarna på Sahlgrenska överens om att sätta in mig på Tysabri bromsmedicin, ett dropp du får en gång per månad.
Men först var jag tvungen att gå igenom risker med behandlingen och ta blodprover så jag inte var bärare av JC viruset.
Om jag var bärare var riskerna förstora, Medicinen har en allvarlig biverkning PML....  4% risk för en speciell infektion i hjärnan den kan leda till kraftig försämring,förlamning och i värsta fall död.
Får du läkemedlet följs du noga upp, du kommer bära patientkort som informerar vårdgivare om risken.
Det är ett mycket dyrt läkemedel men vinsten av det är att du kan må bättre och vi kan förhindra att du blir sämre.
Vill du genomgå testning?
 
-"Ja det vill jag det är 96% chans till ett bättre liv, jag har inte råd att tacka nej.
Men om proverna inte ger rätt svar? Har jag bara ME då får jag ingen hjälp då?
 
-"Då sätter vi in läkemedel för att minska dina besvär, jag tror LDN kan hjälpa dig. Gå hem och läs på om det så tar vi beslut efter prover är klara.
 
Under ett samtal hade jag bestämt att det var ok med ett stort risktagande, jag gick hem och berätta att bromsmedicin är ingen lättnad, jag får bara nya saker att oroa mig för!
Jag kände mig så djupt besviken, var det denna lösningen som jag kämpat för? Var det ens en lösning?
 
När alla prover var klara stod det klart att dom inte påträffat aktiv inflammation, men dom påträffa extra Oligoklonala band i ryggmärgsvätskan. Det ses som en ledtråd de visar att det varit, är en inflammation i CNS.
 
Så Ja jag hade en typ av Inflammation jag bär en bild av sjukdom, men inte en som är behandlingsbar.
Min mardröm blev i det ögonblicket sann, 
-"Vi kan inte utesluta MS, men vi har uteslutit en mängd andra sjukdomar. Du har inte aktiv inflammation vi kan inte ge dig bromsmedicin"
 
-"är jag tillbaka på ruta ett?
-"Nej vi vet att du bär på CIS  ? MS vi tror du har ett mer långsamtgående förlopp. Vi kommer fortsätta med regelbunden uppföljning men nu vet vi att vi inte söker efter Aktivitet.
 
Jag gick hem med ett recept på LDN, som skall hjälpa mig att fungera något bättre.
 
Det är lustigt hur möten, tankar, frågor, svar hela tiden skiftar.
Det man hoppas på ena stunden känns som en förlust i nästa.
Sjukdomens ständiga närvaro, hennes förmåga att aldrig upphöra att förvåna.
 
Första gången läkarronden nämnde MS för mig var när jag legat i en sjukhussäng över natten och väntat på svaret,
Vad är det som syns på CT i min hjärnstamm?
Svaret var inget livshotande ett ärr trolig MS, där och då var hon min vän.
-"Å skratt MS det var ju inte så farligt, jag trodde något mycket värre... bättre med ett ärr en något levande under hjärnan, hur får man bort det liksom, ja det var skönt, Tack!"
Där stod tre läkare runt min säng, dom hade precis sagt till en 36 årig tre barns mamma att dom misstänkte MS & hon tyckte 
"inte så farligt...."
Oändligt positiv med en krigares själ tycks jag alltid hitta ett mot gift, Ok det kan jag ta!
Hur blev jag sån?
Varför sörjer jag inte och beklagar mig?
Jo, för jag lever med det sen 7år, dom första misstankarna dök upp i smyg flera år innan dess.
Jag blir sämre det känner jag, men jag är ju fortfarande en kvinna, Pierres kvinna! 
Jag är fortfarande en mamma till mina tre tjejer!
Och vi skall fortfarande upp för den kullen!
 I bland är den oändligt brant. Tung outhärdlig....
Ibland kommer jag ihåg kvinnan, mamman, personen bakom, hon tycks ha något nytt i blicken.
Hon har blivit jordad, hon vet vad hon vill.
Hon är djup, skör, stark om vartannat..
Och hon har en kraft hon inte visste, jag tror hon kommer fortsätta kämpa för sitt team, sitt liv, sina stunder med en självkänsla hon inte visste fanns innan allt det här började.
 
PS; Jag vet inte varför jag är så öppen som jag är här, 
Jag vet inte varför ni får veta...
Men en dag sa min mellan tjej ifrån till mig hon var så innerligt trött på alla missförstånd.
Att ständigt försvara sin trötta mamma, på alla frågor!
Vad är ME
Har hon verkligen MS
Men det finns så bra broms mediciner i dag,
Alla är trötta osv
MEN, Nej! alla mår inte så här, och tur är väl det!
 
Snart mer om självförtroende och inre styrka..
 
🦋🦋🦋🦋
 
Kram Lisali 
 
 
 
1 Jenny:

skriven

Fina, fina älskade syster 💖

Svar: 💞
Lisali

2 ME alltidvila:

skriven

<3

Svar: 💞
Lisali