Överleva! Lång väg till diagnos.

 
 
Förlisa eller överleva? Läs här!
 
 

För ett tag sen skrev jag ett inlägg om överlevnad.

Jag lovade också att återkomma med min egna historia, vad
som gjorde att jag hitta tillbaka till livslust och acceptans.
För det är inte självklart,
och det kräver otroligt mycket bearbetning.
För att verkligen acceptera en svår kronisk sjukdom, kommer du behöva gå igenom en hel sorge process med alla stadier.
 
Stadierna brukar beskrivas så här.
 
1. Förnekelse,Chockfasen:
Det här gäller inte mig
 
2.Reaktionsfasen:
Ilska, inte sant, förtränger, ofta uppkommer känslor av sorg, skam och ovisshet. Varför drabbas jag?
 
3.) Köpslående, hitta förändring lösning
 
4.) Bearbetningsfasen, Sanningen sjunker in.
Mycket funderingar och oro.
Man kan behöva få vara arg på sin sjukdom, gråta, skrika, uttrycka frustration.
Nu är det mycket känslor, många upplever att dom går in i depression.
Här kan det vara lätt att fastna i en kris, under långtid.
 
5.) Nyorienteringsfasen
Acceptans, sjukdomen har blivit är en del av livet.
Acceptans är helt nödvändigt för att komma ut på andra sidan och läka.
Nu kan du lära dig leva i ditt nya liv som kroniskt sjuk.
 

Jag tror att jag befinner mig i fas 5 i dag....
När jag läste på talades det om veckor i varje  fas, och att acceptans var möjlig ungefär efter ett år från Diagnos.
Men det har tagit mig enormt mycket längre tid en så, mycket pågrund av okunskap på vårdcentralen och felbehandling...
 
Min berättelse;
 
Fas 1.) Förnekelse:
Jag kämpade med ökad trötthet i flera år,
   Symtom kom och gick, vissa var mer oroande en andra. Men det som blev spiken i kistan blev att jag fick minnesluckor.
Jag kunde helt tappa minnet gällande vissa samtal, dagar händelser och personer.
Som säljare är det förödande...
Gick jag till läkare? Nej jag var säker på att det löser sig bara jag byter till ett mindre stressigt jobb!
Vi sålde villan och flytta ut på landet... där är ju mindre stress det kommer hjälpa.
Tog timmar i vården är Usk/skötare i botten.
Vi fick vår lilla dotter..
Graviditeten var hemskt jobbig, fick svår foglossning och muskelinflammationer
Tog vacin mot svin influensan kände mig sämre.
17 dagar innan beräknat datum bestämdes det att jag orkar inte mer, barnet får för lite näring i min trötta kropp.
Förlossningen sattes igång.
Ut kom lilla T härligt! Men
muskelinflammationerna fortsatte....
Jag var bara så utmattad!
Det året hemma funkade allt men på lägsta nivå...
enegin ville inte komma tillbaka.
Gick jag till läkare? Nej det går över bara jag gör så, tänker så, osv 
Haft ständiga planer och gjort många försök för att vända min orkeslöshet .
Börja jobba som personligassistent och tog städtimmar på kvällar..
Gjorde allt för att kunna jobba utan krav på minne och koncentration!
På jobbet klarade jag vara fokuserad och stressade på som vanligt.
4 månader senare kom kraschen.
 
Fas 2.) Reaktionsfas
Läkar besök och sjukskrivning...
För utmattningsdepression/ utmattningssyndrom
Försäkringskassan vägra godkänna intygen i nio månader.... inga pengar.
Stressen var enorm, skam känslor hur kan detta hända, hur kan jag utsätta min familj för detta?!
Dessutom tyckte jag inte om diagnosen!
Jag är var trött & svag, inte deppig...
Kände så starkt inuti att det inte stämde,
ville bara bli frisk NU!
Under tiden tvingades jag att samarbeta
kravet var läkemedels behandling mot depression, KBT, sjukgymnastik och träffa arbetsterapeut regelbundet.
Samtidigt kämpade jag med
bihåleinflammationer, spruckna trumhinnor, utmattad bortom gränsen, & sår som inte kunde läka.
Lågt hb ständiga penicillin kurer..
 
Mitt i det skulle jag rehabiliteras dels för att bli frisk, dels för att kunna få sjukpenning.
Ofta blev det bakbud, låg hemma i influensa om och om igen.
 
Ett möte som blev ett av flera  
uppvaknanden!
Träffade min läkare på en fredag, sa att jag tror något är fel jag mår inte bättre av hjälpen! 
Tvärtom blir jag bara sämre, jag svettas ner hela sängen varje natt sover 17-20 timmar per dygn och är helt utmattad och inte känner jag mig deprimerad som du säger. Jag är frustrerad och vill ha tillbaka mitt liv. Slutade med att jag fick en ny pencilin kur, nr 4 på raken.
På måndag morgon var jag tillbaka, bad om blodprov något är fel!?
Sänkan var 196
Blev inlagd pencilin i dropp, men inga av alla blodprov visade något som kunde förklara sänkan, det var immunförsvaret som attackera mig!
Ct, visa något som var 6mm stort i hjärnstammen...
Dagen efter gjordes MR, den visa att det var ett 10mm i diameter stort dött fält.
Ett ärr efter inflammation,
mitt i hjärnans stora ledningsbana..
Som ett stopp på en motorväg där alla meddelanden impulser skickas...
Misstänkt MS träffa Neurolog fortsatt uppföljning. 
Tyckte det förklarade så mycket annat med.
Att jag ramlat ner för trappan för benet slutat gå,
Att tungan bränt som eld i en månad,
Varför jag svettades sjukligt,
Varför behandlingen mot utmattning och deppression inte gjort nytta.
 
 
 Vid nästa Läkarbesök förklara jag för min Vct dockor hur jag trodde det kunde hänga ihop...
Men Nej!, jag hade inte MS!
Jag hade en fördjupad utmattning, det kunde bli så för kvinnor sa han.
Det depressiva som han såg trodde han berodde på klimakteriet??
Jag var 34 år....
 Det låga Hbt var dock på grund av mina kraftiga menstruatiner förklara han per brev...
Utan att någonsin frågat mig om vare sig symtom på klimakteriet eller hur mina menstruationer yttrade sig!
Nästa besök följde min man med och sa ifrån.
-"Hon blir inte bättre av den antidepressiva medicinen! Tvärt om mår hon urdåligt av den, och kan bara äta en minimal dos av det du föreskriver"
Läkare bad min man om ursäkt:
-"Förlåt jag visste inte att det här var så jobbigt för dig, det är klart om den inte hjälper skall hon inte äta den"
Nu slapp jag medicineringen trots att jag åtskilliga gånger sagt samma ord!?
Läkaren behövde höra det från min man, för att tro på det!
Det var också gubben som fick ursäkten för fel medicineringen....
Kände Ilska!
Rehabiliteringen fortsatte
Året efter blev jag inlagd igen med hög sänka!
Dom trodde det var blindtarmen men blev inte kloka på mina värden.
Eter 3 dygn blev det operation, jag hade inflammation i bukhåla
bindväv och i blodkärl..
Efter prover kunde dom inte konstatera vad det kunde bero på. Ny remiss till Reumatolog för utredning.
(Reumatologen bad mig berätta om mina symtom, graviditeter, värken genom livet och sa att det lät som Fibromyalgi någon utredning blev det inte) 
 
 Den stakars gamla okunniga läkare på Vct tog nu ett blodprov, plus skicka remiss till undersökning.
Efter 3 år kom han på att jag var gluten och laktos intolerant.
Fick nu Diagnos :1
Jag bad om att få göra en bentäthetsmätning på sjukhuset eftersom jag brutit några tår dom sista åren.
Det tyckte han inte var nödvändigt,
men jag stod på mig!
Mycket riktigt jag var benskör
Jag har Osteoporos.
Det blev Diagnos:2
Efter att gått med glutenintolerans så länge, så har kroppen inte kunnat ta upp någon näring.
Jag kommer behöva äta D-vitamin och kalk resten av mitt liv
Alltså hade jag inte lågt hb pga mina menstruationer.
Och jag är fortfarande inte i klimakteriet 6 år senare!!!
 
Jag var nu i Fas 3.)Köpslående, hitta förändring
 
Sjukgymnast arbetsterapeut mfl sa alla byt läkare
Du får ingen hjälp och framför allt inte rätt hjälp.
Det visste jag, men till vem skulle jag vända mig?
 
Tillslut fick jag hjälp att hitta en ME läkare, en sjukdom som nämnts flera gånger under mina första 4 års sjukskrivning.
Diagnos:3 ME blev utredd och klar för 2 år sen.
medicinering med folsyra och B12 injektioner har varit en stor hjälp. Min svaga kropp får lite boost 2g i veckan/ hjärnan klarnar.
 
Åren har gått
Många utredningar har det blivit
Många provtagningar
Många MR 
Så efter 6 år är det så här ställt att jag fortsätter följas upp
För diagnos nr:4 CIS, MS.
Men MR görs inte längre var tredje månad i hopp om att hitta tecken på pågående inflammation.
Jag får symtom lindrande medicin
Och vi ser framtiden an vad det blir av det.
För några går sjukdomen snabbt för andra långsamt och för ytterligare andra stannar den helt upp efter några skov.
 
Fas 4.) Bearbetning, sanningen sjunker in!
 
Vi hoppas på ett av det senare alternativen
Och på forskning som pågår för att dämpa ME,
kanske skulle den kunna få stopp på båda min ME och min MS
Kanske är det samma sjukdom! Vem vet?
 
Jag har en fantastisk nevurolog på den nivån i läkarkar kåren bemöts man med recpekt.
Han påstår inte att han har alla svar, men han har uteslutit allt annat.
Han vet att jag har ME och vet vilken besvärlig sjukdom det är,
Han gör vad han kan för att hjälpa, han lyssnar och han har många gånger sagt.
Lisa du är inte deprimerad det här beror inte på dig, din hjärna är utmattad den arbetar inte som den skall.
Det är skadorna som du har som hindrar dig, tillsammans med dina symtom.
Tyvärr är det inte mycket vi kan göra!
Vi väntar på forskning!
Han tycker att jag är sjukt Optimistisk, en sann À människa med så mycket iver och impulsivitet...
Vi brukar skratta åt det, hur envis jag är.
 
Inget av den första läkarens eller försäkringskassans antaganden är korrekta, och det är denna specialist nevurolg mycket noga med att bekräfta. Han sträcker fram snor papper om han meddelar något tungt han vet att jag kommer säga nej tack
-" Det är lungt, det här räkna jag med.
För mig är det vicktigt att behålla stolthet och integritet. Vi skojar mycket det är så jag vill ha det!
Han kan krama om mig när jag går efter 2 timmars samtal.
Önskar att alla fick en sådan läkare, bara det läker!!!!
 
Nu kom jag inte riktigt fram till vad som blev vändpunkten...
Men diagnoserna i sig
har hjälpt mig!
Att få bekräftat det jag vet, att något är väldigt fel!
Att jag inte inbillar mig!
Och sjukdomen inte beror på att jag är kvinna, eller för att jag körtslut på mig mer en andra gör.
Det var vicktigt för mig att få bekräftat,
då var det inte mitt fel!
Jag kan inte alltså inte förändra eller tänka mig frisk!!!
 
Men fler samtal, beslut har varit helt avgörande
för att börja acceptera läget.
Kommer berätta om dem snart!
 
Läkning, acceptans är en process det finns inga givna regler.
Det måste få ta den tid som krävs.
Stressa inte och bli inte kränkt eller ledsen om någon annan kommit längre än du....
Jämför dig inte!
I ditt liv är du huvudpersonen!
Med min berättelse vill jag bara visa att det kan ta väldigt lång tid.
Läkning & Acceptans är beroende av rätt diagnos!
rätt behandling! och rätt bemötande!
 
🦋🦋🦋
 
Många varma kramar
Lisali
 
 (PS: hittar du stavfel beror det på att jag inte frågat, någon i familjen om de kan korrektur läsa. De har genomlevt dessa år, vill inte påminna.
I stället blickar mitt Team framåt!
Jag hoppas också på att en dag helt ha focus på framtiden! 💙 )
               
 
 
 
1 minlillaskrivhorna.blogg.se:

skriven

Styrkekramar till dig!

Svar: Tack, 💞🌸 Kram Lisali
Lisali

2 Anonym:

skriven

Intressant läsning, mycket du har varit med om.. bra att du skriver, man får insikt o förståelse för var du gått igenom. Kram och fortsätt vara positiv!/ Ida

Svar: Tack, Ida💓 Op uppmuntrar mig ofta mamma fortsätt skriv!Du behöver få det ur dig! Och lite så är det, det går inte
vända blad utan att värdera resan....
Oftast klarar jag av att vara positiv men ibland blir det för mycket.
Då är det bra att ha många vänner och familj som framförallt
stöttar Pierre och barnen💞Kram
Lisali

Kommentera här: