Ladda batterierna i ett liv med M❤️

En kommentar
Hur gör man det?
Det är faktiskt mer komplicerat än det låter!
För att ladda batterierna behöver man Bossta sig själv och sin omgivning.
En person med M behöver fylla på livet med meningsfulla möten, erfarenheter och kunskap presic som alla andra. Skillnaden från när du var frisk är att med kroniskt nedsatt förmåga blir det så mycket svårare!
Nu måste du anpassa allt du gör till vad M din sjukdom tillåter.
Om du tar ut mer krafter än du har kommer du tillfälligt att bli sämre!
Gör du ständigt åt mer energi än vad kroppen kan ersätta kommer du hamna i ett skov.
Då får du infektioner, muskelinflammationer, du blir ljud och ljus skygg, konstant huvudvärk,
mental dimma (mer än vanligt😉).
Tankarna vill liksom inte flyta du känner dig Såååå trött i kropp muskler sinne hjärna Allt!
Du måste sova!
Om du får för värken, och om hjärnan slutar sortera prossesa o hålla dig vaken med allt sitt surr!
I detta läge riskerar du försämras över en tid veckor,månader!
Det tar lång tid att ta sig tillbaka till samma nivå som tidigare!
Du riskerar att försämras permanent.
💔
 
Hur lär man sig leve så restriktivt?
Ständig vila före, efter och under all vaken aktivitet?
Ständigt stå ut med dåliga dagar?
Hur överlåter man makten till en så nyckfull sjukdom?
Det gör man inte riktigt!
💔
 
Men övertid utvecklar man ett samförstånd.
M som är fienden får bli allierad, ni måste hitta ett samarbete en plan.
För saken är att M är jag, vi delar kropp!
M valde mig, jag kunde fått ALS, vattenkoppor eller något annat mer eller mindre bra!
Det blev dock M....
Så nu vid resans mål.
Efter 6 år av medicinska utredningar är jag tvungen att inse att M och jag kampar ihop.
Jag valde inte M.... Men nu gör vi resten av resan ihop så vem är jag?
Om jag inte skulle kunna lära mig?
Jag har valt att fortsätta utmana mig!
Göra, hitta ljusa stunder..... Leva!
Så då vilar jag, sover nyttjar tiden till återhämtning.
Veckoplaneringen får inte innehålla mer en ett läkarbesök och en fikaträff ( i lugn miljö)
,annars börjar det genast kosta.....
M börjar inkassera avgifter.....
Men jag börjar kunna läsa av henne och förstå, hon vet vad min kropp behöver för att orka så jag lyde.
💔 💔 💔
Vi börjar bli mer än allierade, kanske inte vänner ☺️mer som tävlande konkurrenter med stor respekt för varandra😉 Försöker ständigt hitta nya sätt att få henne att släppa lite i tyglarna.
En sak är jag säker på!
Hon skall aldrig mer få ta min glädje, min lycka, och min önskan att utvecklas!
Det finns en gräns, hon äger inte min själ!!!
Det är den insikten som får mig att tro på framtiden🌸
 
 
I Helge fick mellan Tjejen ha fest hemma, ett gäng gooa ungdomar/ unga vuxna kom på besök.
Käkade dansa och umgicks.
Jag och mina fantastiska öronproppar valde att gå och lägga oss kl: 22.00 utmattade!
Jag klev upp sist av alla kl:12, ungdomarna och tjejerna hadde städat och käkat och gästerna åkt.
Jag åt ett par knäcke somna om till kl:16.30 åt, sen åter till sängen frös och lyssna på ett föredrag genom telifonen..... Dagen har gått i moll.... Sova sova och vila.
Tack älskade P och tjejer för ni är så självgående och förstående!😘
Men vad var det nu jag fick energi från?🔌🔋💡
Jo Kvällen igår var toppen, ungdomarna så fina!
Fick en omklappning i samförstånd, flera varma kramar!
leenden härliga gapskratt och mycket värme.
Som mamma vet jag att tjejerna hadde kul, och det är viktigt!
Dom skall ha ett fungerande liv så gott det går.
I morgon börjar en ny skol vecka, alla lämnar hemmet utan jag och M får se vad vi hittar på då?
O om hon är nöjd eller vill att jag sover lite till?
Kampen fortsätter😉 vi får se😊😚
 
Ps: efter som jag aldrig fick postat detta i söndagskväll, så kan jag erkänna att måndagen vann M!
Jag vila hela långa dagen😁
💔
 
 
Kram Lisali
 
ps: detta långa inlägg är inte rätt stavat ännu😳 men lägger ut.....
Så ordnar jag det när hjärnan funkar bättre😱😣
 
1 ME alltidvila:

skriven

Vad fint du skriver och beskriver. <3

Svar: Tack! Vad snäll du är, försöker skriva av mig och hoppas kunna förklara för friska runt mig men samtidigt peppa alla runt mig som ochså kämpar📝😚
Lisali