Jag fick ME mitt i livet!

 
 
 
Vid första förfrågan om en intervju på bloggen
 så svarade en modiga kvinna direkt!
Det var Kajsa som var villig att 
dela sin resa med er läsare. 
 
Hoppas ni blir lika varmt
berörda som jag!
 
💙
 
 
Det här är Kajsas berättelse!
 
 
 
 
🔹Hur länge har du varit sjuk?

Det började för tjugo år sedan med att jag upplevde några väldigt otäcka fenomen med min hjärna.
Skulle köra in bilen i garagelängan o visste helt plötsligt inte vilket garage som var vårt. Siffrorna sa mig inget.

Skulle torka händerna i badrummet o jag visste inte vilken av dom fyra handdukarna som var min.
Skrev ut en check i en affär o skrev min namnteckning, tittade på den o visste inte om jag skrivit rätt.

Detta hände samtidigt som jag hade en envis influensaförkylning som aldrig gick över.....

Vi har två barn som då var 10 och 12 år.

Plötsligt från en dag till en annan hade deras levnadsglada uppfinningsrika spontana mamma förvandlas till en zombie som mest låg i sängen o tittade i taket med en förlamande trötthet.

🔹När fick du diagnos? Hur kändes det?

Alla dessa skrämmande symptom kände en nära vän till mig mycket väl igen. Hon hade fått en ME diagnos ett år tidigare av en läkare i Lund.
Skrev en egenremiss dit och efter ett halvårs väntetid kom jag dit och fick min diagnos.
Jag hade alltså tur som fick min diagnos så pass snabbt.

Först kände jag en enorm lättnad över att jag inte behövt kämpa mig till min diagnos och att jag visste vad det var som var fel.
Sen kom det stora vemodet när jag varit hos min husläkare (en som är insatt i ME) och hon sa att nu måste du släppa alla måsten i ditt liv. Då började det sjunka in,  jag minns att jag gick på stranden och grät.

-"Men jag är en fighter, jag fick reda på att det finns dom som blivit friska från ME."

-"Jag skulle kämpa så att jag blev en av dom."

 Så sen följde år av kamp MOT sjukdomen. Inte acceptans

 
 
 

🔹Hur har din ME bemötts av familj vänner och utomstående?

Livet med ME är ett liv med en osynlig sjukdom, Du blir konstant ifrågasatt!
Jag får ofta höra ”men du ser ju så pigg ut”

Det innebär också att ständigt leva med foten på bromsen, samtidigt som jag är fylld av VILJA! 

Jag kan ha förmågan att göra saker en dag, men samtidigt innebär det att jag övertrasserar mitt energikonto. Konsekvensen kommer sen först efter två dagar.

Det räcker alltså inte att stoppa när det tar emot utan jag behöver stoppa en bra bit innan för att undvika att krascha och bli liggande.
Men den sorgligaste biten är att jag missat så mycket av våra barns uppväxt, och att jag nu missar så mycket av barnbarnens.

-"Ensamheten är också svår att bära! Många vänner har försvunnit på vägen."

-"Helt plötsligt är man en sjuk person som ingen räknar med eller bryr sig om längre"

Men min man o mina barn har alltid stöttat mig även om dom inte alltid har förstått. ME är en konstig sjukdom med up and downs utan någon logik.

 

🔹Vad har du hittat som hjälpt dig, medicinskt och mentalt?

När jag fått min diagnos så var det som om jag fått en etikett, men inget innehåll.
Det fanns knappt något på svenska att läsa om sjukdomen. Fick en kopia av en artikel från tidskriften Vakna av doktorn i Lund som sa att där har du den bästa informationen som finns på svenska.
Det fanns inte heller någon ME förening då, så det blev till att söka o testa massa olika saker på egen hand till enorma summor.

 Men det som hjälper mig är:

Att jag fick gå hos en väldigt duktig och förstående kurator som fick mig till att inse att jag inte accepterat min sjukdom och att jag måste leva med sjukdomen inte mot den.

Jag går också regelbundet på behandling hos osteopat och på frekvensskanning.

Har sanerat mina tänder
Har kemikaliesanerat inte minst vad gäller hår o hud.
Ändrat kosten, försöker äta ”ren” mat utan tillsatser.

Men en oväntad hjälp fick vi drygt ett halvår efter jag blivit sjuk.
Vi kände att vår familj höll på att gå under, det fanns en syra i hela hemmet som sakta höll på att kväva oss alla. Glädjen var borta .
Lösningen blev en hundvalp. Hon tog med sig härlig livsglädje till oss.
Det var hon som överlycklig mötte barnen när dom kom hem & inte trötta mamma. Hon var också ett gosigt sällskap åt mig, dom långa ensamma dagarna.

 

 

🔹Vilka råd skulle du ge till andra drabbade, vad önskar du ska ske i framtiden?

ME är ju som dom flesta sjukdomar väldigt individuell, man drabbas i olika grad & symtomen kan variera. 

Själv har jag mest hjärndimma o inte så mycket fysiska begränsningar, så detta är råd från min horisont;

🗝 Var ute i naturen så mycket du bara kan.


🗝 Släpp alla måsten.


🗝 Fokusera på dig själv, speciellt i början av sjukdomen.


🗝 Hitta dom små glädjeämnena i livet.

🗝  Lev med din sjukdom inte mot den.

 

 🔹Vad hoppas du framtiden för med sig?

I framtiden önskar jag att familjen får stöd. Sjukdomen drabbar hela familjen, speciellt barnen.
Efteråt har jag förstått att våra barn tog på sig ett stort ansvar för att mamma skulle må bra. Något som var alldeles för tungt för dom att bära.

Tänk om dom fått hjälp att hantera att deras mamma blivit en helt annan.

// Kram Kajsa

 

🦋🦋🦋

Om du blev berörd av Kajsas berättelse varför inte visa det!

Ge tillbaka!

 Gilla & kommentera!

 

🦋

Varm kram

~ Lisali ~

 

Min förhoppning är att många fler vill dela sin berättelse/ sin ME resa? Vill du? Kontakta mig på; 

blommaiasfalt@gmail.com

Så gör vi det tillsamans

Välkommen💙

 

 

ME en känslostorm!

 
 
 
 
 
Kommer jag förlisa eller överleva?
 

 Tänk dig ett stort skepp ute till havs som drabbats av en hel rad problem.

Seglen har blåst sönder en mast har brutits av, stormen som varit och har dessutom orsakat mängder med skador på däck.

Skrovet som slagits mot den hårda botten tar in vatten!

Kapten känner att situationen är näst intill hopplös, om de förliser går lasten förlorad. Inkomster försvinner & hans duktiga besättning som tog år att träna och bygga upp, hans team riskera att förlora livet.

Skeppet hans hem, hans allt, kan gå i graven bland klipper vågor....

Mitt i nöden kan man lamslås av panik....

Men det är nu hans besättning förlitar sig på att han kapten ska föra dem på in på lugnt stilla vatten.

Vad gör han?

Han ropar  högt och myndigt:

-"Starta pumparna! Få ut vattnet som fyller skrovet..."

-"Dumpa lasten, håll båten flytande!"

-"Styr bort från rev och klippor"...

-"Stabilisera"

-"Håll oss flytande det gäller livet!"

 
När stormen lungnat sig måste masten och seglen lagas.
Dom måste ta sig till land, fylla på mat, vatten..
Laga skador och göra sig redo för nya faror på havet....
 
Kanske skulle en sjöman ändra något i min berättelses ordningsföljd?
Men ni förstår bilden, riskerar man att förlisa måste val göras....
Någon måste vara kapten, beslut skall fattas, order utföras.
 
Det gäller livet!
 
Att få en svår kronisk sjukdom är ungefär så här omskakande.
Du förlorar din inkomst, och hela din tillvaro ditt hem, ditt team allt riskeras att gå förlorat.
 
Du kommer tappa fattningen.
Du kommer sörja.
Din inkomst kommer att reduceras.
Det kommer belasta dit team.
Det kommer inte flyta på enligt planerna.
 
Hur snabbt kan du anpassa dig?
 
Det är avgörande för att du skall kunna ta itu med skadorna. Det påverka inte bara ditt utan hela teamets liv.
 
Vi är som tur inte under samma tidspress.
Vi måste hämta andan,
anpassa oss och hitta en plan!
 
Vi behöver hitta svar, diagnos och vård.
 
Men efter det är vi Kapten på vår egen skuta!
Vi måste hitta kontrollen, styra och
våga ta ut en ny riktning med kompassen.
Hitta små mål, små ljusglimtar!
Hitta viken med lugnt stilla vatten där vi kan se över skadorna, och sakta sakta hitta tillbaka till livslust och glädje.
 
Jag tror att jag hittat min vik nu,
livet känns stilla. Stormen har lagt dig. Solen skiner och jag försöker bli varm igen!
 
 
 
~~~~
 
Hur förklarar man en ME resa?
För mig var det en storm.
Hur var det för dig?
 
Ha en fin måndag.
 
Kram
 
Lisali