Jag fick ME mitt i livet!

 
 
 
Vid första förfrågan om en intervju på bloggen
 så svarade en modiga kvinna direkt!
Det var Kajsa som var villig att 
dela sin resa med er läsare. 
 
Hoppas ni blir lika varmt
berörda som jag!
 
💙
 
 
Det här är Kajsas berättelse!
 
 
 
 
 
🔹Hur länge har du varit sjuk?

Det började för tjugo år sedan med att jag upplevde några väldigt otäcka fenomen med min hjärna.
Skulle köra in bilen i garagelängan o visste helt plötsligt inte vilket garage som var vårt. Siffrorna sa mig inget.

Skulle torka händerna i badrummet o jag visste inte vilken av dom fyra handdukarna som var min.
Skrev ut en check i en affär o skrev min namnteckning, tittade på den o visste inte om jag skrivit rätt.

Detta hände samtidigt som jag hade en envis influensaförkylning som aldrig gick över.....

Vi har två barn som då var 10 och 12 år.

Plötsligt från en dag till en annan hade deras levnadsglada uppfinningsrika spontana mamma förvandlas till en zombie som mest låg i sängen o tittade i taket med en förlamande trötthet.

🔹När fick du diagnos? Hur kändes det?

Alla dessa skrämmande symptom kände en nära vän till mig mycket väl igen. Hon hade fått en ME diagnos ett år tidigare av en läkare i Lund.
Skrev en egenremiss dit och efter ett halvårs väntetid kom jag dit och fick min diagnos.
Jag hade alltså tur som fick min diagnos så pass snabbt.

Först kände jag en enorm lättnad över att jag inte behövt kämpa mig till min diagnos och att jag visste vad det var som var fel.
Sen kom det stora vemodet när jag varit hos min husläkare (en som är insatt i ME) och hon sa att nu måste du släppa alla måsten i ditt liv. Då började det sjunka in,  jag minns att jag gick på stranden och grät.

-"Men jag är en fighter, jag fick reda på att det finns dom som blivit friska från ME."

-"Jag skulle kämpa så att jag blev en av dom."

 Så sen följde år av kamp MOT sjukdomen. Inte acceptans

 
 
 
 

🔹Hur har din ME bemötts av familj vänner och utomstående?

Livet med ME är ett liv med en osynlig sjukdom, Du blir konstant ifrågasatt!
Jag får ofta höra ”men du ser ju så pigg ut”

Det innebär också att ständigt leva med foten på bromsen, samtidigt som jag är fylld av VILJA! 

Jag kan ha förmågan att göra saker en dag, men samtidigt innebär det att jag övertrasserar mitt energikonto. Konsekvensen kommer sen först efter två dagar.

Det räcker alltså inte att stoppa när det tar emot utan jag behöver stoppa en bra bit innan för att undvika att krascha och bli liggande.
Men den sorgligaste biten är att jag missat så mycket av våra barns uppväxt, och att jag nu missar så mycket av barnbarnens.

-"Ensamheten är också svår att bära! Många vänner har försvunnit på vägen."

-"Helt plötsligt är man en sjuk person som ingen räknar med eller bryr sig om längre"

Men min man o mina barn har alltid stöttat mig även om dom inte alltid har förstått. ME är en konstig sjukdom med up and downs utan någon logik.

 

🔹Vad har du hittat som hjälpt dig, medicinskt och mentalt?

När jag fått min diagnos så var det som om jag fått en etikett, men inget innehåll.
Det fanns knappt något på svenska att läsa om sjukdomen. Fick en kopia av en artikel från tidskriften Vakna av doktorn i Lund som sa att där har du den bästa informationen som finns på svenska.
Det fanns inte heller någon ME förening då, så det blev till att söka o testa massa olika saker på egen hand till enorma summor.

 Men det som hjälper mig är:

Att jag fick gå hos en väldigt duktig och förstående kurator som fick mig till att inse att jag inte accepterat min sjukdom och att jag måste leva med sjukdomen inte mot den.

Jag går också regelbundet på behandling hos osteopat och på frekvensskanning.

Har sanerat mina tänder
Har kemikaliesanerat inte minst vad gäller hår o hud.
Ändrat kosten, försöker äta ”ren” mat utan tillsatser.

Men en oväntad hjälp fick vi drygt ett halvår efter jag blivit sjuk.
Vi kände att vår familj höll på att gå under, det fanns en syra i hela hemmet som sakta höll på att kväva oss alla. Glädjen var borta .
Lösningen blev en hundvalp. Hon tog med sig härlig livsglädje till oss.
Det var hon som överlycklig mötte barnen när dom kom hem & inte trötta mamma. Hon var också ett gosigt sällskap åt mig, dom långa ensamma dagarna.

 

 
 

🔹Vilka råd skulle du ge till andra drabbade, vad önskar du ska ske i framtiden?

ME är ju som dom flesta sjukdomar väldigt individuell, man drabbas i olika grad & symtomen kan variera. 

Själv har jag mest hjärndimma o inte så mycket fysiska begränsningar, så detta är råd från min horisont;

🗝 Var ute i naturen så mycket du bara kan.


🗝 Släpp alla måsten.


🗝 Fokusera på dig själv, speciellt i början av sjukdomen.


🗝 Hitta dom små glädjeämnena i livet.

🗝  Lev med din sjukdom inte mot den.

 

 🔹Vad hoppas du framtiden för med sig?

I framtiden önskar jag att familjen får stöd. Sjukdomen drabbar hela familjen, speciellt barnen.
Efteråt har jag förstått att våra barn tog på sig ett stort ansvar för att mamma skulle må bra. Något som var alldeles för tungt för dom att bära.

Tänk om dom fått hjälp att hantera att deras mamma blivit en helt annan.

// Kram Kajsa

 

🦋🦋🦋

Om du blev berörd av Kajsas berättelse varför inte visa det!

Ge tillbaka!

 Gilla & kommentera!

 

🦋

Varm kram

~ Lisali ~

 

Min förhoppning är att många fler vill dela sin berättelse/ sin ME resa? Vill du? Kontakta mig på; 

blommaiasfalt@gmail.com

Så gör vi det tillsamans

Välkommen💙

 

 

1 Anonym:

skriven

Tack så mycket! Det berörde verkligen! 💕

2 Anonym:

skriven

💖💖💖

Svar: 💓
blommaiasfalt.blogg.se

3 Åsa Gullberg :

skriven

Kram och tack till Kajsa som berättade så bra och gav råd. Kram och tack också till Lisali som gjorde det möjligt, som vill hjälpa oss ME-sjuka. Det är jag och många med mig enormt tacksamma för!
Jag har själv haft ME i minst 22 år, det kan röra sig om ytterligare 10-20 år, men det är svårt i mitt fall att avgöra då jag även har EDS (som jag alltså är född med) som har många överlappande symtom med ME. Har även ulcerös kolit som diagnostiserades 1994 när jag var 23 år och hade gått igenom två otroligt jobbiga graviditeter och då alla besvär jag hade skylldes på graviditeten av sjukvården. Därefter följde många år då alla mina besvär istället skylldes på ulcerös kolit och IBS, i kombination med utmattningssyndrom och "psykiska besvär".. EDS-diagnosen fick jag först 2014, och slutligen ME-diagnosen 2016... många års lidande utan förståelse och ordentlig hjälp.. Och det fortsätter..det som pågår på Försäkringskassan (och överlag i samhället) är fruktansvärt. Jag undrar vid det här laget på allvar om det inte faktiskt är så att de vill att vi sjuka och funktionshindrade ska "självsanera bort oss" så de slipper kostnaderna..

Svar: Tack Åsa Roligt att du tyckte om Kajsas berättelse. Jag hoppas och tror att ME kommer bli lika accepterad som många andra tidigare misstrodda sjukdomar. MS var misstänkt ha psykisk orsak fram till forskning kunde bevisa skador i hjärna och ryggmärg. Spädbarn kunde opereras utan bedövning då de inte ansågs ha utvecklad känsel. Osv. Många orättvisor ha fått på gå pga okunnighet! Jag är säker på att hjälp och upprättelse kommer när ME gåtan knäcks. Varm kram Lisali
Ps: Att sprida ME berättelser tror jag kan förändra bilden och hjälpa till att sprida kunnskap💓
Varm kram Lisali
blommaiasfalt.blogg.se

4 Åsa Gullberg :

skriven

❤❤❤

Svar: 💞
blommaiasfalt.blogg.se

5 Mia mys:

skriven

Tack ❤

Svar: ❤️❤️❤️
blommaiasfalt.blogg.se

6 Anonym :

skriven

Vad jag blev berörd! Du är verkligen en kämpe! Och jätte fina råd du gav till de med ME och även för familjerna. TACK! 💜❤💜

Svar: Så rörd jag blir över att jag berört.
Lycklig över att kunnat sprida en ljusglimt i den tuffa ME världen....

Kram Kajsa💜
blommaiasfalt.blogg.se

Kommentera här: