Att växa upp i skuggan av ME!

 

 

I dag i Fredags gästen skall ni få träffa en ung tjej som växt upp med en ME sjuk mamma.

 Hon delar sina tankar för att stötta andra barn och föräldrar i samma situation. 

 
 Min gäst heter Ophelia

och är idag 18 år.

 
🔹Hur gammal var du när din mamma insjuknade?
 
 Jag var elva år när min mamma krashade, men det började egentligen gå neråt några år innan
det.
 
 
 
 
 

🔹När fick du diagnosen förklarad och hur kändes det?

Vi fick leva väldigt länge utan att förstå vad som hände. Det är tre år sedan hon fick diagnos.

Jag har aldrig fått mammas diagnos förklarad utav en läkare, det jag vet har jag fått läsa mig till eller har mamma förklarat för mig.

Men när jag var liten tycke jag ovetskapen var absolut värst. Jag och mina syskon såg hur mamma blev sämre, vi hörde och såg hur trött hon var men även hur ont hon fick i kroppen utav inflammationerna. Hon blev inlagd flera gånger på sjukhus med mycket hög sänka.

Vi såg att pappa kämpade med allt som skulle göras plus jobb. Upp till det skulle han hålla skenet uppe,  när ens partner inte har diagnos så är det väldigt svårt att förklara för andra vad som pågår. Det flesta vill tyvärr tro att det är psykiskt så den kan slå bort det.

 

🔹Känns det som du gått misste om mycket i uppväxten pågrund av din mammas sjukdom?

Både ja och nej. De har hjälpt oss komma närmare varandra som familj och de har fått mig att mogna. Men jag gick miste om de roliga åren när man skall busa lite mer, och fortfarande vara barn.

Jag fick möjlighet till att hitta på roliga saker men även då bar man på en ständig oro. Jag har en lillasyster som idag är 8 år. När jag var liten och mamma var frisk så hittade vi på mycket mer saker under dagarna, vi hade kul!

En sorg är att mamma har minnes luckor och inte minns hela vår barndom. Därför har jag haft dåligt samvete för min lillasyster som inte fick uppleva mamma i sina bästa dagar.

Vi gör fortfarande roliga saker som en hel familj men det är inte det samma, mamma orkar inte gå lika långt, orkar inte vara med lika länge och dagarna efter är hon sängbunden. Det är inte bara jag som gått miste om något det är hela familjen som har fått göra uppoffringar.

 

 

🔹Vad tycker du har varit värst och vad har du lärt dig?

Jag tycker den ständiga försämringen när du ser någon du älskar bli sjukare och sjukare är värst.

Du känner dig så maktlös!

Inte nog med det oförståelsen från människor runt omkring är tungt att ta. Det blir så känslokallt.

Jag har lärt mig att man står ensam när det är som svårast. Du har dig själv och din familj. Det gäller att hålla ihop speciellt i de tuffaste stunderna.

🔹Hur har vänner och utomstående reagerat? Har du fått förståelse från dem?

De har vetat att de är något men ingen som vågar fråga rakt på sak, oftast låtsas de inte om de.

Men det är kanske för att de inte vet hur det skall prata om det.

Det finns även de som påpekar att morsan borde gå till psykologen och ta lite piller så hon orkar jobba.

eller;

-"Ja, ha är hon trött?

-"Ja, men de är vi alla hela tiden!" 

 

🔹Har du någon gång fått frågan om det är ärftligt, och är det något som bekymrar dig?

Ja, många gånger. Det är nog den frågan jag får snarare en frågan om vad min mamma har för sjukdom. 

Jag är inte bekymrad för om de skulle vara ärftligt eller inte, jag ser det som mamma hade oturen och få en svår sjukdom med lite förståelse.

Men om jag skulle bli sjuk. Så vet jag åtminstone hur man hanterar det, även om de skulle vara svårt och förkrossande så har jag ett bra exempel. Jag vet hur man hanterar en svår sjukdom.

🔹Vilka råd skulle du ge till andra barn med föräldrar som har ME?

Det är okej att vara sårbar, du behöver inte alltid vara stark.

Klandra inte dina föräldrar för de kan definitivt inte hjälpa att de hände just dem.

Tro inte att du sviker dem eller är en belastning bara för att du ibland behöver be dem om hjälp, de förväntar sig inte att du skall klara allt själv.

Det är väldigt lätt och bygga upp en mur runt sig bara för att andra inte förstår men hjälp dem förstå isåfall. Det är inte lätt men de är värt ett försök!

Framför allt var ärlig mot dina föräldrar hur du känner de, och hur du påverkas. De hjälper att få prata om det.

🔹Vilka råd skulle du ge till föräldrar med ME?

Jag förstår att de är tufft för er och att ni verkligen får kämpa, men kom-ihåg det gör även resten av familjen.

Bara att säga en liten uppmuntrande sak eller skicka ett gulligt sms gör att de i familjen får känna uppskattning. De visar att du inte är helt borta, att samma person fortfarande finns där inne.

Visa dem att du älskar dem, de räcker med det lilla.

Kom ihåg att de får ingen hjälp från läkarvärlden med att förstå vad ME är så utbilda dem. Berätta hur det påverkar dig och hur du känner. När familjen förstår kan de vara rätt sorts stöd.

Men snälla klandra dem aldrig för att de orkar leva ett liv!

🔹Tror du att din mamma får tillbaka hälsan och isåfall hur?

Jag klarar inte av att leva efter hoppet om att hon kommer bli frisk för då glömmer jag att uppskatta hur hon är nu.

Jag uppskattar att hon har blivit mer öppen och lättare och prata med sen hon blev sjuk.

Hennes kropp har fått obotliga skador på grund av inflammation i hjärna och ryggmärg, så även om bot kommer mot den ursprungliga orsaken har sjukdomen redan ställt till skador som hon får leva med.

Hon äter medicin varje dag som skall hjälpa kroppen att fungera.  Men jag vill tro att man kan må så bra som möjligt, om man gör det bästa av situationen.//

 

🦋

 

Stort tack till dig Ophelia för att du ville göra den här intervjun, som din mamma vet jag att det var tufft och krävdes en hel del mod!

Om ni berörs av Ophelia's historia Gilla, eller lämna en kommentar.

Hon skulle uppskatta det👌🏻

Varm kram

💙

Lisali

Ps: Fler gästande berättelser kommer!

 

ME en utmaning utan slut!

 
 
 
Solen lyser utanför mina fönster det ser ut att vara en riktigt fin höst dag. Vi skulle behöva ta in våra utemöbler. Städa trädgården, och förbereda för vinter.
 
Men energin är låg...... -"ja, riktigt lågt just nu!"
 
Det är så det är att ha ME.
Det är en ständig kamp där du alltid söker efter energi...
Du vet tusen saker du behöver göra och tusen andra som du vill göra! För din vilja speglar inte din energi nivå.
 
Lite som när du laddat ner ett spel och är på en riktigt spännande bana och telefonen dör...
Viljan att spela finns men batteriet är dött!!!
 
Det är kärnan i ME, ett liv med ett batteri som ständigt blinkar, en kort sladd som måste sitta i laddaren och ett batteri som ständigt slår av.
 
Hade det varit din telefon är jag rätt säker på att du bytt ut den.
 
Men vad gör du om det är din partner?
Ditt barn?
Eller en förälder?
 
Vad gör du när det är din egen kropp som sviker?
 
Jag kan bara svara på den sista frågan;
 
När det är din kropp hamnar du i sorg och självtvivel.
Du letar lösningar, du tvingas att anpassa dig.
Du fortsätter ladda batteriet för att kunna leva så gott det går.
För det verkliga livet stängs inte ner när batteriet dör, det pågår 24/7 även om du inte gör det.
 
 
 
Varför stannar en partner hos en ME sjuk?
 
Hur är det att växa upp med en ME sjuk förälder, som alltid laddar men aldrig är full laddad?
 
Hur orkar anhöriga?
 
Får man stöd och hjälp?
 
Finns det stöd?
 

Det här är frågor som är ganska tunga för oss som lider av ME.

Men det är också förlösande att prata om det.
Att lyssna på svaren och bearbeta sin egen situation.
 
I fredags gästen, har jag utlovat berättelser från drabbade och anhöriga. Till min glädje har flera tackat, ja!
 
Efter en vecka i vila kommer jag nu jobba vidare med frågor och interjuver.
 
Om du är drabbad, vad skulle du vilja veta?
 
Om du inte är drabbad, vad är svårt att förstå?
 
Skriv gärna en rad, tipsa om frågor.
Hur gör man ett porträtt av ME's påverkan på livet och familjen utan att rabbla symtom?
Hur beskriver man en så komplex sjukdom?
 
Levnadsberättelser väcker sympati, ger igenkänning, sprider värme
och ger kraft till andra drabbade.
Det ökar kunskapen kring ME.
Så hör av dig om du vill att jag dela din berättelse!
 
Nu skall jag återgå till att ladda batteriet,
Men önskar dig en fin Måndag
 
☀️🔅☀️
 
Varm kram Lisali
 
 

Hur får jag kontroll del; 3

 

 

I föregående delar; Återta kontrollen ett och två har vi kunnat läsa om hur vi ska kunna återta kontrollen steg för steg!

Jag är en av dem som har kämpat enormt mycket med att acceptera att jag blivit sjuk och förlorat mitt friska jag.

 
Nu skulle jag kunna räkna upp massor av sidor av mitt friska liv som jag verkligen saknar! Men jag tänker inte göra det!
Istället tänker jag gå igenom hur vi återtar jaget steg för steg. 
 
Hur funkar det?
 
 
Frågan är; Har jag? Har du?, gått igenom de stadium som forskare och andra sjuka hävdar är de vanligaste?
 
Se 17 följande punkter
 
 
Numer ett till fem;
  • 1.Chock. 
  • 2.Lättnad över diagnos.
  • 3.Ilska varför jag? 
  • 4.Isolering.
  • 5.Sökande efter utvägar.
 
Är de känslor och tankar som först dyker upp, jag känner verkligen igen mig.
📍Gör du?
Det positiva är att jag känner igen mig, men jag är inte där. Jag har gått vidare!
📍Har du?
 
 Numer sex till åtta;
 
  • 6. Slut fred med situationen.
  • 7. Acceptans.
  • 8. Balans och jämnvikt.
Nr sex Att sluta fred med situationen är något jag fått jobba mycket med.
Lika så Acceptans, har varit ett mål som jag haft länge. Detta för att kunna uppnå Balans och jämnvikt. Jag vill verkligen hitta tillbaka till ett fungerande liv. Det kräver att jag inser mina fysiska begränsningar och acceptera mig själv för det jag kan och klarar nu!  
Jag måste ta in min situation och utgå från den.
📍Har du jobbat med steg 6-8?
 
Numer nio till sjutton;
 
  • 9. Lär av andra
  • 10. Fakta, läs på. 
  • 11. Märkt att den inre rösten förändras? 
  • 12. Omvärdera livet.
  • 13. Sätt upp nya rimliga mål.
  • 14. Hjälp andra.
  • 15. Håll kontakten.
  • 16. Minska stressen.
  • 17. Ge dig själv tid
 
Men jag måste också ha balans och jämnvikt mellan aktivitet och vila, jag har fått Lära av andra och mycket har jag fått Läsa på.
Tack och lov har jag som nr elva Märkt att min inre röst förändras.
*se kp,2
 
Jag är nu i processen som följer efter nr tolv; att Omvärdera livet. Jag försöker Sätta upp nya rimliga mål.
🔅Jag vill Hjälpa andra sjuka genom min blogg. 🔅Jag vill leva mer i nuet med familjen och njuta av den tid vi får tillsammans!
🔅Jag vill vara en närvarande mamma och fru!
🔅Jag vill jobba på att Hålla kontakten med mitt nätverk. 
 
Jag försöker Minska stressen genom att vara snäll mot mig själv och genom att inte alltid berätta hur jag mår. Ibland kan det vara smart att avvakta och försöka tänka efter själv utan att oroa familjen.
Har jag upplevt detta symtomet förut? när? vad hände då? Om jag känner igen det vet jag att det kan och kommer gå över! Om inte kan jag fråga någon annan med ME och på det sättet få svar och hjälp.
För varje symtom lär du dig något nytt, lägg det på minnet, det kommer avlasta dig i framtiden.
 
Det leder fram till punkt 17
Ge dig själv tid!
Jag har lärt mig så mycket de här åren, jag har kommit en bra bit mot acceptans och kontroll men jag har lång väg kvar.
Idag vet jag att den vägen får ta tid, och att varje litet steg framåt är ett steg framåt.
Jag ska inte misströsta så mycket.. utan glädjas över alla små framsteg för det är en del av att vara tacksam och lycklig.
Att fokusera mindre på sjukdomen och mer på nuet och familjen är en del i att hitta kontrollen.
 
 
📍Om du tänker efter, Hur har du jobbat med dig själv runt punkt 9-17?
Genom att fundera på det hittar du svaret på var du är i prossesen, och vad du kan göra för att återta kontrollen!

Så summan av kardemumman blir att alla de här stegen är nödvändiga för att ta kontroll över ditt liv!

 De kan komma lite huller om buller!

Ibland går det framåt ibland bakåt;

Det är okej ~ ge det tid!

 
Så till sist vill jag bara önska dig all lycka i ditt tillfrisknande.
Ge inte upp!
Du vet aldrig vilket steg som blir avgörande. Du vet aldrig när det vänder
Formsvackor kommer och går, varje gång lär du dig något nytt.
Lägg det på minnet då kommer nästa formsvacka bli kortare och du kommer fortare att återta balansen.
Och tillslut hittar både du och jag en ny väg att gå!
 
 
Varma kramar 
 
🦋💙🦋
 
Lisali
 
OBS; Något som är viktigt att komma ihåg är att dessa stadier går alla kronisktsjuka igenom.
Att återfå ballans och kontroll innebär inte att återfå full hälsa.
Det syftar istället till att klara av livet och finna mening i tillvaron trotts svår sjukdom.
 
🔅