Att växa upp i skuggan av ME!

 

 

I dag i Fredags gästen skall ni få träffa en ung tjej som växt upp med en ME sjuk mamma.

 Hon delar sina tankar för att stötta andra barn och föräldrar i samma situation. 

 
 Min gäst heter Ophelia

och är idag 18 år.

 
🔹Hur gammal var du när din mamma insjuknade?
 
 Jag var elva år när min mamma krashade, men det började egentligen gå neråt några år innan
det.
 
 
 
 
 

🔹När fick du diagnosen förklarad och hur kändes det?

Vi fick leva väldigt länge utan att förstå vad som hände. Det är tre år sedan hon fick diagnos.

Jag har aldrig fått mammas diagnos förklarad utav en läkare, det jag vet har jag fått läsa mig till eller har mamma förklarat för mig.

Men när jag var liten tycke jag ovetskapen var absolut värst. Jag och mina syskon såg hur mamma blev sämre, vi hörde och såg hur trött hon var men även hur ont hon fick i kroppen utav inflammationerna. Hon blev inlagd flera gånger på sjukhus med mycket hög sänka.

Vi såg att pappa kämpade med allt som skulle göras plus jobb. Upp till det skulle han hålla skenet uppe,  när ens partner inte har diagnos så är det väldigt svårt att förklara för andra vad som pågår. Det flesta vill tyvärr tro att det är psykiskt så den kan slå bort det.

 

🔹Känns det som du gått misste om mycket i uppväxten pågrund av din mammas sjukdom?

Både ja och nej. De har hjälpt oss komma närmare varandra som familj och de har fått mig att mogna. Men jag gick miste om de roliga åren när man skall busa lite mer, och fortfarande vara barn.

Jag fick möjlighet till att hitta på roliga saker men även då bar man på en ständig oro. Jag har en lillasyster som idag är 8 år. När jag var liten och mamma var frisk så hittade vi på mycket mer saker under dagarna, vi hade kul!

En sorg är att mamma har minnes luckor och inte minns hela vår barndom. Därför har jag haft dåligt samvete för min lillasyster som inte fick uppleva mamma i sina bästa dagar.

Vi gör fortfarande roliga saker som en hel familj men det är inte det samma, mamma orkar inte gå lika långt, orkar inte vara med lika länge och dagarna efter är hon sängbunden. Det är inte bara jag som gått miste om något det är hela familjen som har fått göra uppoffringar.

 

 

🔹Vad tycker du har varit värst och vad har du lärt dig?

Jag tycker den ständiga försämringen när du ser någon du älskar bli sjukare och sjukare är värst.

Du känner dig så maktlös!

Inte nog med det oförståelsen från människor runt omkring är tungt att ta. Det blir så känslokallt.

Jag har lärt mig att man står ensam när det är som svårast. Du har dig själv och din familj. Det gäller att hålla ihop speciellt i de tuffaste stunderna.

🔹Hur har vänner och utomstående reagerat? Har du fått förståelse från dem?

De har vetat att de är något men ingen som vågar fråga rakt på sak, oftast låtsas de inte om de.

Men det är kanske för att de inte vet hur det skall prata om det.

Det finns även de som påpekar att morsan borde gå till psykologen och ta lite piller så hon orkar jobba.

eller;

-"Ja, ha är hon trött?

-"Ja, men de är vi alla hela tiden!" 

 

🔹Har du någon gång fått frågan om det är ärftligt, och är det något som bekymrar dig?

Ja, många gånger. Det är nog den frågan jag får snarare en frågan om vad min mamma har för sjukdom. 

Jag är inte bekymrad för om de skulle vara ärftligt eller inte, jag ser det som mamma hade oturen och få en svår sjukdom med lite förståelse.

Men om jag skulle bli sjuk. Så vet jag åtminstone hur man hanterar det, även om de skulle vara svårt och förkrossande så har jag ett bra exempel. Jag vet hur man hanterar en svår sjukdom.

🔹Vilka råd skulle du ge till andra barn med föräldrar som har ME?

Det är okej att vara sårbar, du behöver inte alltid vara stark.

Klandra inte dina föräldrar för de kan definitivt inte hjälpa att de hände just dem.

Tro inte att du sviker dem eller är en belastning bara för att du ibland behöver be dem om hjälp, de förväntar sig inte att du skall klara allt själv.

Det är väldigt lätt och bygga upp en mur runt sig bara för att andra inte förstår men hjälp dem förstå isåfall. Det är inte lätt men de är värt ett försök!

Framför allt var ärlig mot dina föräldrar hur du känner de, och hur du påverkas. De hjälper att få prata om det.

🔹Vilka råd skulle du ge till föräldrar med ME?

Jag förstår att de är tufft för er och att ni verkligen får kämpa, men kom-ihåg det gör även resten av familjen.

Bara att säga en liten uppmuntrande sak eller skicka ett gulligt sms gör att de i familjen får känna uppskattning. De visar att du inte är helt borta, att samma person fortfarande finns där inne.

Visa dem att du älskar dem, de räcker med det lilla.

Kom ihåg att de får ingen hjälp från läkarvärlden med att förstå vad ME är så utbilda dem. Berätta hur det påverkar dig och hur du känner. När familjen förstår kan de vara rätt sorts stöd.

Men snälla klandra dem aldrig för att de orkar leva ett liv!

🔹Tror du att din mamma får tillbaka hälsan och isåfall hur?

Jag klarar inte av att leva efter hoppet om att hon kommer bli frisk för då glömmer jag att uppskatta hur hon är nu.

Jag uppskattar att hon har blivit mer öppen och lättare och prata med sen hon blev sjuk.

Hennes kropp har fått obotliga skador på grund av inflammation i hjärna och ryggmärg, så även om bot kommer mot den ursprungliga orsaken har sjukdomen redan ställt till skador som hon får leva med.

Hon äter medicin varje dag som skall hjälpa kroppen att fungera.  Men jag vill tro att man kan må så bra som möjligt, om man gör det bästa av situationen.//

 

🦋

 

Stort tack till dig Ophelia för att du ville göra den här intervjun, som din mamma vet jag att det var tufft och krävdes en hel del mod!

Om ni berörs av Ophelia's historia Gilla, eller lämna en kommentar.

Hon skulle uppskatta det👌🏻

Varm kram

💙

Lisali

Ps: Fler gästande berättelser kommer!

 
1 Anonym:

skriven

Tack Ophelia! Uppskattar verkligen höra hur du som barn tänker, hanterar det. Och höra vad du får möta för reaktioner. Flera saker jag ska komma ihåg i min relation till mina döttrar

Svar: Hej! Tack för din kommentar,blir bara glad om de kan vara till någon hjälp!
Kram Ophelia
blommaiasfalt.blogg.se

2 Anonym:

skriven

Tack för en fin text den berör. Jag har själv ME och yngre barn så det var mycket intressant att läsa dina tankar. Kram

Svar: 💙💙💙
blommaiasfalt.blogg.se

3 Kicki:

skriven

Tack för dina tankar och att du delar av dig av din erfarenhet.Jag är själv Me sjuk sen 2002 men med rätt diagnos 2017.
Mina äldre barn hade den mamma som du beskriver innan sjukdomen kom fram till de var 12, 14 och 18 år , den friska som baka, sydde, lekte, planera en fungerande vardag .
Mina yngsta är 12 nu, har bara fått sett den sjuka :(
Ta väl hand om dig

Svar: Tack, ni med💙 Kram
blommaiasfalt.blogg.se

4 liselott:

skriven

Väldigt bra att Du informerar för ingen fattar!. Själv har jag dock kommit på banan igen med hjälp av olika metoder. Há det fint i höstmyset!

Svar: Tack😊Så skönt att du blivit bättre!
Vet hur svårt det är, önskar dig det samma.💙
blommaiasfalt.blogg.se

5 Annica :

skriven

Tack Ophelia för att du är så stark och modig att du delar med dig av detta svåra liv.
Det är väldigt bra att man får får höra allas röster runtomkring den ME sjuka oxå.
Jag brukar säga att detta är en anhörigesjukdom oxå.
Jag är en ME sjuk mamma som varit sjuk sen 1999 (diagnos 2012) och nu är mina barn stora och utflugna.
Men de har oxå levt med detta under deras uppväxt. Så tack igen modiga Ophelia för att du delar med dig av din kunskap.
😍

Svar: Tack själv 😊Varm kram Ophelia
blommaiasfalt.blogg.se

6 L:

skriven

Hej! Tusen tack för att du delar med dig. Jag är dotter till en ME sjuk mamma. Jag känner igen det du skriver förutom att jag var något äldre än dig vid hennes insjuknande. Jag känner mig ofta ensam och har inte alltid orkat vara stark. Jag sörjer med min mamma och försöker hålla hoppet uppe även i de svåra stunderna. Och saknaden är så stor efter den mamma som finns bakom sjukdomen. Vi behöver också komma till tals, precis som du skriver och dela med oss om sjukdomen och dess konsekvenser. Stor kram till dig, du är så klok!

Svar: Hej, förstår att det är en ständig kamp och du är väldigt duktig som kämpar! Ibland kan det kännas som man sörjer en person men det är stundtals som den personen kan komma tillbaka. Det är de vi kämpar för,de fina stunderna! Ge bara inte upp, forskningen och kunskapen allmänt är påväg framåt. Jag förstår att du är stark. De är svårt att ha en ME-sjuk förälder, så bara vänta och se,de sker framsteg dagligen. Stor kram Ophelia
blommaiasfalt.blogg.se

7 Kajsa Eriksson :

skriven

Lät min dotter läsa din intervju Ophelia vi båda tyckte du uttryckte det bra o lättförståelig o mycket igenkännande för min dotter

Svar: Tack Kajsa
Glad att ni tyckte om det!💙
Kram Ophelia
blommaiasfalt.blogg.se

8 Jenny:

skriven

Fina, underbara, älskade Ophelia ❤

Svar: ❤️❤️❤️
blommaiasfalt.blogg.se

9 Frida:

skriven

Supertack för att du delar med dig!!! ME-drabbad sedan 4år men hoppas fortfarande på bättring! Hoppas för min familjs skull. Speciellt för min lille son som aldrig haft en frisk mamma. Okunskapen o ignoransen bland medmänniskor är stor o hård. Riktigt smärtsam. Allt i vår makt gör vi o försöker leva så fungerande liv som möjligt o ändå räcker det inte. Bara för att det inte syns hjälper inte ens en handfull människor till. Småbarnslivet är tufft nog och MEn begränsar rejält. För hela familjen. Svårt att förstå hur något osynligt drabbar så hårt och de flesta jag mött med ME har tidigare levt mycket aktivt. Långt över medelsnittet. Jag tror att det handlar om ett virus.Tänker att det kommer finnas lösningar i framtiden.

Tack modigaste du! Önskar dig all lycka i livet! Det viktigaste är att hålla liv i sitt hjärta. Låta det lilla i livet få glänsa. Ingenting är mer värt än hjärta o kärlek från de som står fast🙏💗

Svar: Hej Frida Förstår att du har det kämpigt, det är tufft att ha ME och inte blir det lättare när man ser hur sjukdomen påverkar familjen. Jag hoppas verkligen att framtiden för med sig en lösning. Men framför allt vill jag tacka dig för ditt beröm det värmde. Kram Ophelia
blommaiasfalt.blogg.se

10 Ann Melin :

skriven

Mycket bra förklarat, känner igen det hela. Är glad att min närmaste familj förstår så gott det går, har två söner som har egna familjer+3 barnbarn. Stor kram till dig å din familj🤗🤗

Svar: Tack😊💙💙💙💙
Kram Ophelia
blommaiasfalt.blogg.se

11 Kristina:

skriven

Hej!
Stort tack för din berättelse, den förklarar och berör. Jag har ME, min dotter är 12. Vi har ett öppet och nära förhållande. Självklart blir hela familjen drabbad av denna sjukdom, jag uppskattar att få höra din åsikt och erfarenhet. Jag önskar dig all lycka i framtiden. Kram Kristina

Svar: Hej KristinaTack,😊så bra att ni kan prata om allt du och dottern.
Det kommer vara till stor hjälp!
Hoppas allt går bra för er med och att du får vara så frisk som möjligt.
Kram Ophelia ❤️💛❤️
blommaiasfalt.blogg.se

12 Ida:

skriven

Hade missat denna också, ❤️❤️❤️ fina Ophelia ❤️ Bra skrivet

Svar: ❤️❤️❤️ Hon är verkligen en toppen tjej!
blommaiasfalt.blogg.se

Kommentera här: