ME en utmaning utan slut!

 
 

 

Solen lyser utanför mina fönster det ser ut att vara en riktigt fin höst dag. Vi skulle behöva ta in våra utemöbler. Städa trädgården, och förbereda för vinter.
 
Men energin är låg...... -"ja, riktigt lågt just nu!"
 
Det är så det är att ha ME.
Det är en ständig kamp där du alltid söker efter energi...
Du vet tusen saker du behöver göra och tusen andra som du vill göra! För din vilja speglar inte din energi nivå.
 
Lite som när du laddat ner ett spel och är på en riktigt spännande bana och telefonen dör...
Viljan att spela finns men batteriet är dött!!!
 
Det är kärnan i ME, ett liv med ett batteri som ständigt blinkar, en kort sladd som måste sitta i laddaren och ett batteri som ständigt slår av.
 
Hade det varit din telefon är jag rätt säker på att du bytt ut den.
 
Men vad gör du om det är din partner?
Ditt barn?
Eller en förälder?
 
Vad gör du när det är din egen kropp som sviker?
 
Jag kan bara svara på den sista frågan;
 
När det är din kropp hamnar du i sorg och självtvivel.
Du letar lösningar, du tvingas att anpassa dig.
Du fortsätter ladda batteriet för att kunna leva så gott det går.
För det verkliga livet stängs inte ner när batteriet dör, det pågår 24/7 även om du inte gör det.
 
 
 
 
Varför stannar en partner hos en ME sjuk?
 
Hur är det att växa upp med en ME sjuk förälder, som alltid laddar men aldrig är full laddad?
 
Hur orkar anhöriga?
 
Får man stöd och hjälp?
 
Finns det stöd?
 
 

Det här är frågor som är ganska tunga för oss som lider av ME.

Men det är också förlösande att prata om det.
Att lyssna på svaren och bearbeta sin egen situation.
 
I fredags gästen, har jag utlovat berättelser från drabbade och anhöriga. Till min glädje har flera tackat, ja!
 
Efter en vecka i vila kommer jag nu jobba vidare med frågor och interjuver.
 
Om du är drabbad, vad skulle du vilja veta?
 
Om du inte är drabbad, vad är svårt att förstå?
 
Skriv gärna en rad, tipsa om frågor.
Hur gör man ett porträtt av ME's påverkan på livet och familjen utan att rabbla symtom?
Hur beskriver man en så komplex sjukdom?
 
Levnadsberättelser väcker sympati, ger igenkänning, sprider värme
och ger kraft till andra drabbade.
Det ökar kunskapen kring ME.
Så hör av dig om du vill att jag dela din berättelse!
 
Nu skall jag återgå till att ladda batteriet,
Men önskar dig en fin Måndag
 
☀️🔅☀️
 
Varm kram Lisali
 
 

Kommentera här: