ME en känslostorm!

 
 
 
 
 
Kommer jag förlisa eller överleva?
 

 Tänk dig ett stort skepp ute till havs som drabbats av en hel rad problem.

Seglen har blåst sönder en mast har brutits av, stormen som varit och har dessutom orsakat mängder med skador på däck.

Skrovet som slagits mot den hårda botten tar in vatten!

Kapten känner att situationen är näst intill hopplös, om de förliser går lasten förlorad. Inkomster försvinner & hans duktiga besättning som tog år att träna och bygga upp, hans team riskera att förlora livet.

Skeppet hans hem, hans allt, kan gå i graven bland klipper vågor....

Mitt i nöden kan man lamslås av panik....

Men det är nu hans besättning förlitar sig på att han kapten ska föra dem på in på lugnt stilla vatten.

Vad gör han?

Han ropar  högt och myndigt:

-"Starta pumparna! Få ut vattnet som fyller skrovet..."

-"Dumpa lasten, håll båten flytande!"

-"Styr bort från rev och klippor"...

-"Stabilisera"

-"Håll oss flytande det gäller livet!"

 
När stormen lungnat sig måste masten och seglen lagas.
Dom måste ta sig till land, fylla på mat, vatten..
Laga skador och göra sig redo för nya faror på havet....
 
Kanske skulle en sjöman ändra något i min berättelses ordningsföljd?
Men ni förstår bilden, riskerar man att förlisa måste val göras....
Någon måste vara kapten, beslut skall fattas, order utföras.
 
Det gäller livet!
 
Att få en svår kronisk sjukdom är ungefär så här omskakande.
Du förlorar din inkomst, och hela din tillvaro ditt hem, ditt team allt riskeras att gå förlorat.
 
Du kommer tappa fattningen.
Du kommer sörja.
Din inkomst kommer att reduceras.
Det kommer belasta dit team.
Det kommer inte flyta på enligt planerna.
 
Hur snabbt kan du anpassa dig?
 
Det är avgörande för att du skall kunna ta itu med skadorna. Det påverka inte bara ditt utan hela teamets liv.
 
Vi är som tur inte under samma tidspress.
Vi måste hämta andan,
anpassa oss och hitta en plan!
 
Vi behöver hitta svar, diagnos och vård.
 
Men efter det är vi Kapten på vår egen skuta!
Vi måste hitta kontrollen, styra och
våga ta ut en ny riktning med kompassen.
Hitta små mål, små ljusglimtar!
Hitta viken med lugnt stilla vatten där vi kan se över skadorna, och sakta sakta hitta tillbaka till livslust och glädje.
 
Jag tror att jag hittat min vik nu,
livet känns stilla. Stormen har lagt dig. Solen skiner och jag försöker bli varm igen!
 
 
 
~~~~
 
Hur förklarar man en ME resa?
För mig var det en storm.
Hur var det för dig?
 
Ha en fin måndag.
 
Kram
 
Lisali
 
 
 
 
 

Mitt liv med ME!

 
I dag skall ni få träffa Lisa
   Hon är gift och har tre döttrar.
Det här är hennes berättelse om livet med ME!
 
Lisa en 1/2 Dålig Dag, vs en Bra Dag!
 
 

🔸 Hur länge har du varit sjuk?

Jag blev helt sjukskriven för 7 år sen, men blev gradvis sämre efter flera infektioner åren innan.

🔸 När fick du diagnos, hur kändes det?

Jag fick först diagnosen utmattningssyndrom/ utmattningsdepression, men behandlingen gjorde mig bara sämre. Efter några kraftiga infektioner hamna jag på sjukhus då misstänktes   MS. De har inte kunnat utesluta MS då jag har plack på hjärnan och infektion i ryggmärgsvätskan och svår hjärntrötthet. Men sen tre år har jag diagnosen ME.

Att få diagnos ME var dels en lättnad för då hade vi ett svar på varför jag blev sämre, men samtidigt en stor besvikelse eftersom det saknas medicin och verklig hjälp. Att samtidigt fortsätta utredas för MS med regelbundna MR undersökningar och provtagningar var inte kul. Det kändes som loppet var kört, jag blev sämre under flera år utan att hjälp sattes in.

Jag minns att min man blev arg och ledsen när jag kom hem med ME beskedet. Det var ingen diagnos någon av oss ville ha! Vi ville ju ha hopp om bot!!

Men ser man till vad ME står för så stämmer det ganska bra på mig!

ME=

 

🔸 Vad är svårast i livet med ME?

Svårast är alla inskränkningar i tillvaron, när du förlorar din energi och hälsa så försvinner även allt annat. Arbete, ekonomi, fritidsintressen, umgänge och förmågor. -"Det är som om du gradvis monterar ner hela din tillvaro till ett absolut minimum."

Länge blev jag ledsen vid varje bakslag & försämring, en förtvivlan över den maktlöshet jag kände. Stundtals har jag varit så dålig att livet stått still. Jag har varit inlagd med inflammation i hjärnan, i buken, i blodkärl, och i muskler & leder mm. De medicinska utredningarna har avlöst varandra och vandrat från att först vara psykiskt = utmattning till hjärnskada efter inflammation = hjärntrötthet till reumatologiskt till autoimmunt till MS och sen till ME i combo med MS...

Om jag är med på ett kalas får jag räkna med att vila 2-7dagar efter. Hopar sig aktivitet & läkarbesök så blir jag mycket begränsad i några veckor. Då blir jag sängliggande. Varje år får jag något/ några skov det kan utlösas av aktivitet eller infektion. Då drabbas jag av en extrem trötthet, muskelsvaghet, muskel & ledinflammation & svår smärta. Jag klarar inga ljud eller något ljus hjärnan orkar inga intryck. Det blir svårt att bara vara och förflytta sig.

Dom svårast ME sjuka har det så 24/7....

🔸 Hur har din ME bemötts av familj, vänner och utomstående?

Jag har alltid haft ett fantastiskt stöd i min man och i mina barn. Jag har aldrig känt mig ifrågasatt trots att min sjukdom slår hårt även  mot dem.

Jag har några riktigt bra vänner som inte förväntar sig att jag skall vara som förr. Vi hörs när vi kan, via sms. Någon gång fikar vi men det är sällan, de vet varför och accepterar att min energi inte räcker. Detsamma gäller min syster Jenny. 

Men självklart finns det de som förväntar sig att jag skall vara som förut. Som inte förstår att ME är en kronisk sjukdom som är extremt begränsande. Det har varit tufft och ledsamt, jag har tappat många på vägen! Men som ME sjuk måste det tyvärr vara prio att klara dagen.

Därför har det varit skönt att landa i nya vänner att umgås med. De känner mig inte sen innan, så de förväntar sig inte mer än det jag är i dag. Samtidigt finns det en osynlig barrier mellan mig och friska. Kraftlösheten och sjukdoms känslan är en enorm tröskel att kliva över. Jag vet att jag holler på fasaden ganska hårt och visar mig bara för andra mina bra dagar. Jag har jätte svårt för att visa hur illa ME'n verkligen gör mig. Det är endast en handfull som jag orkar vara helt öppen med.

 
 

🔸 Eftersom vården har väldigt lite att erbjuda, vad har du hittat som hjälper medicinskt och mentalt?

Medicinskt blir jag något hjälpt (lindrar hjärntröttheten) av B12 injektioner. Det tar jag två gånger i veckan.

Även LDN har hjälpt min hjärna att lite bättre klara ljud, ljus, samtal och läsa och skriva. Jag blir även lite starkare fysiskt jag kan gå och stå lite längre.

Mentalt jobbar jag på att må så bra som möjligt. Att vara positiv och ständigt hålla i minnet vad jag klarar, istället för att fokusera på vad jag missar. Bloggen är en stor hjälp!

Min roll som mamma och fru är viktig. Det är för dem jag kämpar och det driver mig att vara stark. Vi skall klara det här tillsammans! 

🔸Något annat du tycker är viktigt att tydlig göra?

Min dotter brukar säga att jag skall sluta spela frisk inför andra, hon lider av att min yttre bild inte stämmer med den hon ser här hemma.

Men för mig är den muren av friskhet inte bara en fasad. Den hjälper mig att hålla humöret öppe!

En kurator sa att det finns de som är friska men inbillningssjuka, och så finns de de som är svårt sjuka men ändå är inbillningsfriska. Hon sa att jag är en av de sistnämnda. Att gå till henne är ett rehabiliteringskrav från försäkringskassan, de hävdar att Kbt skall hjälpa mot ME.  Men kuratorn säger att hon inte kan hjälpa mig, jag är en av de mest positiva patienter hon haft. Hon är på det klara med att ME är en neurologisk sjukdom.

Detta är ett moment 22 som omger oss ME sjuka!!

Så när jag efter 7 års sjukdom fortfarande hör hur min familj behöver besvara påståendet att det är nerverna det är fel på. Att jag skulle kunna rycka upp mig. Alltså ändra mina tankar för att må bättre. Så kan jag bara beklaga att kunskapsnivån om ME är så otroligt låg i Sverige!!

Med det sagt kanske du förstår att ME är en ständig uppförsbacke, från alla håll!

Ingen sjukdom borde bemötas som om den var själv påtagen eller vald.

Man väljer inte att bli sjuk! Man väljer inte sjukdom eller diagnos..., Kunde man det skulle ingen ha ME!!

 

🔸 Vilket råd skulle du ge till andra drabbade?

Stå på dig!

Se till att få en läkare som stöttar och vill hjälpa, kräv vård och läkemedel. Som B12, LDN och annat som kan hjälpa. Läs på! Nöj dig inte med ett Nej!

Även ekonomiskt ta kampen mot försäkringskassan, skaffa en jurist om du får avslag. Om du är sjuk skall du självklart ta del av den försäkring som du som frisk skattebetalare betalade för!! ( Det kommer göra dig sämre..... men alt är att förlora inkomsten. )

När du klarat av de två övre punkterna och försämringen stagnerar om den gör det...

Då är det dax att se över livet och försöka leva.

Hitta små ljusglimtar, ta hand om dina närmsta bygg upp en vänskaps krets. Även om det bara går att smsa eller mejla gläds över det, vi behöver ha vänner. Ett tag fikade jag med en vän över telefon vi bokade några veckor innan så orken skulle räcka, ( ibland fick vi ställa in ) sen prata vi över en kopp kaffe 10 till 20 minuter och jag fick vara en vuxen kvinna för en stund. Det hjälpte mig att stå ut! Att fortsätta vara jag!

Med andra ord hitta nya vägar!

🔸 Vad önskar du ska ske i framtiden?
Forskning mm

Självklart önskar jag få tillbaka mer av min hälsa, jag vill leva ett så gott liv som möjligt. Jag vill kunna ta del av mina barns och kanske framtida barnbarns liv.

Kanske få ut och resa med min man, det vet jag att han saknar!

Men att slippa skov och försämring är helt klart önskningar som jag kan nöja mig med.

Men det är bara möjligt om nya läkemedel mot ME tas fram och gåtan blir löst. 

Kram Lisa //

 
💛💛💛
 
Som läsare hur känner du efter det du läst?
Vad tänker du?
Har du ME? Vad kämpar du med?
Dela, och sprid kunskap!
Vill du läsa fler intervjuer GILLA, eller lägg en kommentar....
 
 
Fler berättelser kommer!
 
Vill du bidra med din?
Lägg ett mejl👍🏻
~Ps; Du kan Mejla mig på~
blommaiasfalt@gmail.com
Så kontaktar jag dig.
 
Varm kram
 
🌼🌼🌼
 
Lisali
 
 
TIPS; Gå till arkivet ~ fredags gästen ~ för att läsa en anhörig berättelse. Ny berättelse i bloggen på Fredag
 
 
 
 
*Bild 2 är lånad från RME och bild 3 är från Pinterest. 
 
 
 
 

Att blogga hur har det hjälpt mig?

 
 
 
 
 
När jag börja blogga var mitt mål
att må bättre...
samtidigt
ville jag berätta min resa.
En av mina döttrar var så less på alla dumma kommentarer hon fick från okunniga släktingar.
Hon ville att jag skulle försvara mig, och förklara vilken kamp det är att vara svårt sjuk.
Hon ville ochså bli förstådd..
För tänk att vara i tonåren med allt vad det innebär och samtidigt som man skall hitta sig själv skall man behöva ta massa skit och försvara sin mamma.
 
Ja, det var så hon kände det!
Som om hon behövde förklara och försvara mig när hon möttes av okunniga och nervärderande kommentarer.
 
Har det hjälpt att jag bloggar?
 
Ja absolut! 
Många har bättre förståelse idag.
Sen finns det alltid dem som inte tror på diagnosen, eller som utrycker sig klumpigt men nu är hon 18 och kan för det mesta ta det.
 
Och dessutom så kan hon hänvisa till bloggen och jag kan försvara mig själv.
 
En annan orsak var att jag kände hur svag jag blivit i muskelkostymen.
När jag börja blogga var jag väldigt dålig i ett skov och hade svårt att sitta upp pga muskel inflammationer i kotpelaren och rygg & bröst muskulaturen.
När det var som värst medicinerades jag med morfin och var helt sängliggande... jag blev bara svagare och svagare.
 
 
Mitt i allt börja vi skriva tacksamhets dagbok, för att orka och jag börja blogga för att kunna lyfta blicken från det jobbiga och börja blicka framåt.
 
Smärta och inflammation är något jag får jobba med, men det har blivit mycket bättre!
 
Ett annat mål var att stärka min hjärna och min koncentration, jag har kognitiv svikt.
Så att skriva, läsa, tänka de övar mina sinnen.
Om det gör nytta vet jag inte, men forskare påstår att hjärnan är en muskel. För att den skall behålla sin kapacitet måste den jobba.
Så bloggen är mitt jobb!
 
Sen har det blivit så att bloggen är lite av ett kurs material för mig...
Många av inläggen till ex om 
Pacing
Att återta kontrollen i livet
Quots mm..
Är som instruktioner som jag kan läsa om och om igen. Dom motiverar mig att inte ge upp i min kamp mot ME och Cis/MS.
I många situationer har jag nu skaffat mig kunskap, jag kan gå tillbaks och se vad som hjälpt tidigare!
Att ha det nerskrivet gynnar både mig och andra.
 
Sist men inte minst;
Jag får jag kontakt med andra sjuka, vi byter erfarenheter och peppar varandra.
Bloggen ger mig glädje!
 
Vad tycker du om min blogg,
vad är bra?
Vad kan bli bättre?
Vad skulle du vilja läsa om?
 
Själv vill jag få in mer vardags glädje!
Tänker att det behövs mindre allvar och mer glädje...
 
I nästa inlägg kommer jag tippsa om bloggar jag läser och berätta vad jag gillar hos dem👌🏻
 
 
Varma blogg kramar
 
Lisali