Min snygga Maran Tupp!

 Först när jag blev sjuk fick jag diagnosen utmattningssyndrom behandlingen var bland annat grön rehab.
På rehab kom jag i kontakt med djur och natur på ett helt nytt sett.
Jag blev så inspirerad att tänka grönt,
på vårt samhälle,
på vår föda, vad som är nyttigt osv.
Jag kände att jag ville vara mer själv försörjande, varför inte skaffa några höns?
Sagt och gjort, gubben byggde ett hönshus med gård.
 
 ( Det var 5 år sedan )
 
Det blev 2 dvärg höns och en tupp.
Ruv villiga som dom var, så fick dom befruktade ägg att ligga på, och kycklingar kläcktes. 
Så mysigt!
 
Tupp till någon med sömnsvårigheter var dock inte genomtänkt😣
 
 
 
 
 
 

Ägg gömma på köksbänken.

 Tyvärr led jag inte av utmattning,
Missförstå mig rätt jag är utmattad 
mycket, mycket utmattad.
Men att grön rehab, vistelse i naturen, äga och sköta djur.... skulle vara botande i mitt fall var inte sant!
Jag blev en riktig höns mamma och uppskattade verkligen att plocka in färska ägg.
Men samtidigt fick jag än mer press, köpa foder och spån, gå ut med mat, rengöra och städa, tända lampan vid kyla och stänga luckan för räven!!!
 
Dom som hade ansvaret för att hjälpa mig med min rehabilitering fick fel diagnos att utgå ifrån,
vilket gjorde att deras råd gjorde min kropp sämre & sämre inte bättre!
 
För 2 1/2 årsedan fick jag rätt diagnos, ME+ CIS  misstänkt MS med inflammation i ryggmärg och hjärna.
Varför jag inte räckte till, fick en förklaring!
Hönsen såldes och dörren till hönshuset stängdes till.... inga mer färska ägg och inga mer små hönepönor som kommer springandes för att se vilka delikatesser jag har med mig ut.
 
-"Sorgligt på sitt sätt, att ME tar allt liv och alla intressen ifrån en."
 
Min ME / M är lite lite bättre i perioder om jag tar det väldigt lugnt. Och undviker måsten!
I dag får jag B12 sprutor folcyra D-vitamin LDN, och smärtstillande i perioder. Ingen tror längre att det gröna kan göra mig frisk!
 
Jag trodde att min första diagnos var fel, jag kände i mitt inre att det inte stämde.
Ändå samarbeta jag kring en den ena, en den andra metoden i en rehab process.
 
🔺Jag arbetsträna.
🔺Jag träffa sjukgymnast för träning i omgångar. 🔺Jag träffa arbetsterapeut för utredning och råd.
🔺Jag yoga, utöva andningsövningar, grönrehab, första steget.
🔺Jag gick på Kbt,
🔺Jag deltog i Get utökad träning...
 
 
Vid tre av dessa intensiva rehab perioder har jag hammnat på sjukhus med mycket hög sänka, blivit inlagd och haft svåra inflammationsangrepp i min trötta kropp.
 
Allt detta vet Försäkringskassan, kunde ändå i deras senaste brev läsa;
Vi kan inte utesluta att du skulle vara hjälpt av Kbt och Get, inte heller framkommer det att du gjort vad du kan för att arbetsträna....
 
Daaa....,😳
 
Blir så trött.... fast deras egen rehab process, upprepat fått avbrytas pga försämring kan vi fortfarande inte utesluta att den i framtiden kan leda till förbättring.???
 
Ok bra, kan man tänka!? Vad skall vi nu pröva som kan fungera???
KBT och GET! Vi skall fortsätta med exakt samma rehablitering som inte har fungerat dom 7 första åren av sjukdom.
 
🔺Tänker att om jag via KBT skulle kunna lära mig tänka mig frisk borde jag väl fått någon form av framgång på 7 år?
Men, Nej jag är sämre!
 
🔺Tänker att om GET skulle funka, (att gradvis öka aktivitet) Så borde grön rehab och träning i alla former funka.
Viljan finns!
Mängder av försök finns!
Resultat finns dock inte! Inte positiva men många små gradvisa försämringar, jätte kliv i sjukdomen....bakåt det finns!
 
Rehablitering= Har för mig inneburit försämring!
 
De som påtalar fakta ignoreras!
Läkarintyg på Läkarintyg misskrediteras för att istället ihärdigt hävda att ME och MS botas med positivt tänkande och träning...
 
Är det jag som tänker fel? Är det bara min kropp som fortsätter protestera? Nej Tydligen inte!
Det är ett samhälls problem, politik...,
sjuka ska inte vara sjuka.
 
Det har blivit bestämt, det är också bestämt vad som är den bästa hjälpen.
Därför fortsätter vi i landet Sverige 2017 säga åt svårt sjuka att bli friska!
 
🔺Tro mig vi hör!
🔺Vi försöker!
🔺Vi vill!
 
 
🔸Resultat?
🔸Tror ni på allvar att det blir Resultat?
🔺Då skulle fler sjuka kunna prata sig friska!
🔺Svältande prata sig mätta!
🔺Förlamade skulle springa till sig hälsa!
🔺Fattiga önska till sig pengar!
 
På allvar!, efter 7 år skall jag motivera mig att göra samma sak om och om igen, och förvänta mig ett helt nytt resultat!
 
2017 Sverige ett Upplyst land!
 
Blir mörkrädd på riktigt!
 
Pratade med en handläggare för ett tag sedan, hon var uppriktigt ledsen...,
 
🔸Men vad hjälper det?
Tur att jag har en vilja av stål, att jag klarar av att se framåt. Det kommer en lösning.
Det måste det göra!
Den ser nog bara väldigt annorlunda ut!
Eller vad tror du?
 
Kram Lisali
 
Ps: Höns och grön rehab är verkligen trevligt på alla sätt och vis.
Önskar att jag skulle ha mer energi,
så det kunde gynna även mig.
Men tyvärr är det inte så!
 
🐔🐣🐥🐔
 
 
 

Grön rehab Kbt och Get funkar det?

Bakgrund En kommentar
 
 

Min snygga Maran Tupp!

 Först när jag blev sjuk fick jag diagnosen utmattningssyndrom behandlingen var bland annat grön rehab.
På rehab kom jag i kontakt med djur och natur på ett helt nytt sett.
Jag blev så inspirerad att tänka grönt,
på vårt samhälle,
på vår föda, vad som är nyttigt osv.
Jag kände att jag ville vara mer själv försörjande, varför inte skaffa några höns?
Sagt och gjort, gubben byggde ett hönshus med gård.
 
 ( Det var 5 år sedan )
 
Det blev 2 dvärg höns och en tupp.
Ruv villiga som dom var, så fick dom befruktade ägg att ligga på, och kycklingar kläcktes. 
Så mysigt!
 
Tupp till någon med sömnsvårigheter var dock inte genomtänkt😣
 
 
 
 
 
 

Ägg gömma på köksbänken.

 Tyvärr led jag inte av utmattning,
Missförstå mig rätt jag är utmattad 
mycket, mycket utmattad.
Men att grön rehab, vistelse i naturen, äga och sköta djur.... skulle vara botande i mitt fall var inte sant!
Jag blev en riktig höns mamma och uppskattade verkligen att plocka in färska ägg.
Men samtidigt fick jag än mer press, köpa foder och spån, gå ut med mat, rengöra och städa, tända lampan vid kyla och stänga luckan för räven!!!
 
Dom som hade ansvaret för att hjälpa mig med min rehabilitering fick fel diagnos att utgå ifrån,
vilket gjorde att deras råd gjorde min kropp sämre & sämre inte bättre!
 
För 2 1/2 årsedan fick jag rätt diagnos, ME+ CIS  misstänkt MS med inflammation i ryggmärg och hjärna.
Varför jag inte räckte till, fick en förklaring!
Hönsen såldes och dörren till hönshuset stängdes till.... inga mer färska ägg och inga mer små hönepönor som kommer springandes för att se vilka delikatesser jag har med mig ut.
 
-"Sorgligt på sitt sätt, att ME tar allt liv och alla intressen ifrån en."
 
Min ME / M är lite lite bättre i perioder om jag tar det väldigt lugnt. Och undviker måsten!
I dag får jag B12 sprutor folcyra D-vitamin LDN, och smärtstillande i perioder. Ingen tror längre att det gröna kan göra mig frisk!
 
Jag trodde att min första diagnos var fel, jag kände i mitt inre att det inte stämde.
Ändå samarbeta jag kring en den ena, en den andra metoden i en rehab process.
 
🔺Jag arbetsträna.
🔺Jag träffa sjukgymnast för träning i omgångar. 🔺Jag träffa arbetsterapeut för utredning och råd.
🔺Jag yoga, utöva andningsövningar, grönrehab, första steget.
🔺Jag gick på Kbt,
🔺Jag deltog i Get utökad träning...
 
 
Vid tre av dessa intensiva rehab perioder har jag hammnat på sjukhus med mycket hög sänka, blivit inlagd och haft svåra inflammationsangrepp i min trötta kropp.
 
Allt detta vet Försäkringskassan, kunde ändå i deras senaste brev läsa;
Vi kan inte utesluta att du skulle vara hjälpt av Kbt och Get, inte heller framkommer det att du gjort vad du kan för att arbetsträna....
 
Daaa....,😳
 
Blir så trött.... fast deras egen rehab process, upprepat fått avbrytas pga försämring kan vi fortfarande inte utesluta att den i framtiden kan leda till förbättring.???
 
Ok bra, kan man tänka!? Vad skall vi nu pröva som kan fungera???
KBT och GET! Vi skall fortsätta med exakt samma rehablitering som inte har fungerat dom 7 första åren av sjukdom.
 
🔺Tänker att om jag via KBT skulle kunna lära mig tänka mig frisk borde jag väl fått någon form av framgång på 7 år?
Men, Nej jag är sämre!
 
🔺Tänker att om GET skulle funka, (att gradvis öka aktivitet) Så borde grön rehab och träning i alla former funka.
Viljan finns!
Mängder av försök finns!
Resultat finns dock inte! Inte positiva men många små gradvisa försämringar, jätte kliv i sjukdomen....bakåt det finns!
 
Rehablitering= Har för mig inneburit försämring!
 
De som påtalar fakta ignoreras!
Läkarintyg på Läkarintyg misskrediteras för att istället ihärdigt hävda att ME och MS botas med positivt tänkande och träning...
 
Är det jag som tänker fel? Är det bara min kropp som fortsätter protestera? Nej Tydligen inte!
Det är ett samhälls problem, politik...,
sjuka ska inte vara sjuka.
 
Det har blivit bestämt, det är också bestämt vad som är den bästa hjälpen.
Därför fortsätter vi i landet Sverige 2017 säga åt svårt sjuka att bli friska!
 
🔺Tro mig vi hör!
🔺Vi försöker!
🔺Vi vill!
 
 
🔸Resultat?
🔸Tror ni på allvar att det blir Resultat?
🔺Då skulle fler sjuka kunna prata sig friska!
🔺Svältande prata sig mätta!
🔺Förlamade skulle springa till sig hälsa!
🔺Fattiga önska till sig pengar!
 
På allvar!, efter 7 år skall jag motivera mig att göra samma sak om och om igen, och förvänta mig ett helt nytt resultat!
 
2017 Sverige ett Upplyst land!
 
Blir mörkrädd på riktigt!
 
Pratade med en handläggare för ett tag sedan, hon var uppriktigt ledsen...,
 
🔸Men vad hjälper det?
Tur att jag har en vilja av stål, att jag klarar av att se framåt. Det kommer en lösning.
Det måste det göra!
Den ser nog bara väldigt annorlunda ut!
Eller vad tror du?
 
Kram Lisali
 
Ps: Höns och grön rehab är verkligen trevligt på alla sätt och vis.
Önskar att jag skulle ha mer energi,
så det kunde gynna även mig.
Men tyvärr är det inte så!
 
🐔🐣🐥🐔
 
 
 
 
 
Nu är jag mitt i livet med egna barn,
Så att tänka barndomsminnen kanske känns lite väl avlägset?
Det är som om vi alla bara har, här och nu.
Vardags bekymmer fyller dagarna!
Jobbet, rutinerna, hemmet, barnen...
Men vi har ju alla ett förflutet, kanske är de bästa dagarna, de där bekymmers fria vi hade som barn?
Själv älskade jag att vara hos min mormor och morfar!
Irma och Stig
Dessa fantastiska människor, där var man alltid välkommen.
Dagen börja med varmchokladmjölk i köket med hembakade kardemumma skorpor.
Efter det var det morgon radio för barn, kanske sommarlovs morgon på tv, frukost med favorit pålägg.
 
Dagarna fylldes med upptåg i trädgården på lekplatsen i snickerboa eller i omgivande berg och kullar.
Här både fick man och vågade ströva runt, middag efterrätt, eftermiddags kaffe och senare kvällsmat, allt var pålitligt som ett urverk.
Vi fick pyssla och snickra, sy, rita och måla.
Plocka blombuketter och tomater och gurka i växthuset. Morfar var en mullvad som älska att gräva och plantera i trädgården.
Där fanns också en damm med en fontän... tänk så många timmar jag och min kusin Jimmy tillbringade där med att håva skräddare och skalbaggar... räkna och försöka få dom största!
Sen hälldes allt ner i dammen för att åter utmana dessa vatten djur när vi kom tillbaka.
Utanför altandörren var en kruka med en enorm bloddroppe varje sommar. Varje gång jag gick förbi smällde jag ett par knoppar i mellan fingrarna.... poff poff!
Vi gungade under ett par Tallar, bakom dom var tre stora silver granar som bildade en koja.
Dit in drog vi skrindan åt glass och bara mös.
Just här och just då var det en tillflykt.
I Tångaberg fyllde jag på mina batterier, allt var så kärleksfullt, genomtänkt och pålitligt!
Omsorg & trygghet tänk så viktigt det är för att barn skall bli trygga och få må bra! 
Barn som har närvarande vuxna förebilder, har ett enormt försprång, till lycka i livet, trygghet och mod att våga lita på andra.
Till skillnad mot barn som tidigt får lär sig att allt är upp till dom själva.
Det finns ingen att be om hjälp,,,, du måste förlita dig på din egen styrka....
vilket allternativ är bäst?
Jag skulle gissa på det första att barn får bli omhulldade och skyddade så länge det behövs men sammtidigt utmanas och uppmuntras till att klara en sak i taget och bli självständiga...
Att man får hjälp och kraft på vägen.!
Hur tänker Du? Påverkas vi av vår barndom?
Och i så fall, vad kan vi göra för att själva axla rollen som huvudperson i vårt eget liv? och leva det på ett sätt som vi själva valt och inte efter hur vi formats?
Som vuxen styr vi ju skutan själv så frågan är, vart vill jag åka och varför? Är det inte rimligt att man ställer sig sådana frågor?
 
Själv vet jag att jag är både ett maskros barn med trasig familjebild med föräldrar som inte riktig fått ihop livspusslet. Samtidigt är jag barnbarn till ett riktig helylle par med villa och trädgård, juvliga skollov med en varm ömsesidig omsorg.....
Jag älskade dom djupt och sörjde deras död som en sorg efter föräldrars trygghet, djup vänskap och respekt.
Kommer för alltid sakna dessa två, men tänker att jag fått så mycket livskunskap...
Dom visade hemligheten bakom familjelycka, trofasthet, kämparglöd, omsorg!
Dom var mitt trygghets system, nu försöker jag och gubben ha samma goda inverkan i vår egna familj... ❤
 
Började nyligen läsa en bok som heter;
Det är aldrig för sent att få en lycklig barndom
Skriven av: Ben Furman
 
Kommer berätta mer om den snart, boken innehåller en hel del exempel på hur man kan andvända sitt förflutna som en resurs
i stället för att fastna i ett negativt tänk.
Bitterhet kommer från motsatsen, att man uppehåller sina tankar vid det som inte var bra.
 
Tänk värt, eller hur?
 
Bjuder på några barndoms bilder från Mormor och morfars hem;
 
 
 
Mormor Irma💛jag och stora syster.
 
 
 Jag i morfars park till trädgård.
 
 
 
 
 
Ny plockad blomma i handen i morfars växthus,
här var vi välkomna och vi fick plocka sol mogna tomater och gurka....
som vi gick och knapra på!
 
 
 
Kalas i uterummet här med min kusin😊
 
Vilka fantastisks dagar jag spendera i detta fina hem, och vi barn kom alltid först.
Här fick vi känna att vi var viktiga,
& älskade!
 
Borde vi inte hylla det fina i livet mycket mer?
Och minnas det som boostat oss?
Det tror jag!
 
🌺🌺🌺🌺🌺
 
Varma kramar 
 
Lisali

Bästa barndom's minnerna!

Bakgrund Kommentera
 
 
Nu är jag mitt i livet med egna barn,
Så att tänka barndomsminnen kanske känns lite väl avlägset?
Det är som om vi alla bara har, här och nu.
Vardags bekymmer fyller dagarna!
Jobbet, rutinerna, hemmet, barnen...
Men vi har ju alla ett förflutet, kanske är de bästa dagarna, de där bekymmers fria vi hade som barn?
Själv älskade jag att vara hos min mormor och morfar!
Irma och Stig
Dessa fantastiska människor, där var man alltid välkommen.
Dagen börja med varmchokladmjölk i köket med hembakade kardemumma skorpor.
Efter det var det morgon radio för barn, kanske sommarlovs morgon på tv, frukost med favorit pålägg.
 
Dagarna fylldes med upptåg i trädgården på lekplatsen i snickerboa eller i omgivande berg och kullar.
Här både fick man och vågade ströva runt, middag efterrätt, eftermiddags kaffe och senare kvällsmat, allt var pålitligt som ett urverk.
Vi fick pyssla och snickra, sy, rita och måla.
Plocka blombuketter och tomater och gurka i växthuset. Morfar var en mullvad som älska att gräva och plantera i trädgården.
Där fanns också en damm med en fontän... tänk så många timmar jag och min kusin Jimmy tillbringade där med att håva skräddare och skalbaggar... räkna och försöka få dom största!
Sen hälldes allt ner i dammen för att åter utmana dessa vatten djur när vi kom tillbaka.
Utanför altandörren var en kruka med en enorm bloddroppe varje sommar. Varje gång jag gick förbi smällde jag ett par knoppar i mellan fingrarna.... poff poff!
Vi gungade under ett par Tallar, bakom dom var tre stora silver granar som bildade en koja.
Dit in drog vi skrindan åt glass och bara mös.
Just här och just då var det en tillflykt.
I Tångaberg fyllde jag på mina batterier, allt var så kärleksfullt, genomtänkt och pålitligt!
Omsorg & trygghet tänk så viktigt det är för att barn skall bli trygga och få må bra! 
Barn som har närvarande vuxna förebilder, har ett enormt försprång, till lycka i livet, trygghet och mod att våga lita på andra.
Till skillnad mot barn som tidigt får lär sig att allt är upp till dom själva.
Det finns ingen att be om hjälp,,,, du måste förlita dig på din egen styrka....
vilket allternativ är bäst?
Jag skulle gissa på det första att barn får bli omhulldade och skyddade så länge det behövs men sammtidigt utmanas och uppmuntras till att klara en sak i taget och bli självständiga...
Att man får hjälp och kraft på vägen.!
Hur tänker Du? Påverkas vi av vår barndom?
Och i så fall, vad kan vi göra för att själva axla rollen som huvudperson i vårt eget liv? och leva det på ett sätt som vi själva valt och inte efter hur vi formats?
Som vuxen styr vi ju skutan själv så frågan är, vart vill jag åka och varför? Är det inte rimligt att man ställer sig sådana frågor?
 
Själv vet jag att jag är både ett maskros barn med trasig familjebild med föräldrar som inte riktig fått ihop livspusslet. Samtidigt är jag barnbarn till ett riktig helylle par med villa och trädgård, juvliga skollov med en varm ömsesidig omsorg.....
Jag älskade dom djupt och sörjde deras död som en sorg efter föräldrars trygghet, djup vänskap och respekt.
Kommer för alltid sakna dessa två, men tänker att jag fått så mycket livskunskap...
Dom visade hemligheten bakom familjelycka, trofasthet, kämparglöd, omsorg!
Dom var mitt trygghets system, nu försöker jag och gubben ha samma goda inverkan i vår egna familj... ❤
 
Började nyligen läsa en bok som heter;
Det är aldrig för sent att få en lycklig barndom
Skriven av: Ben Furman
 
Kommer berätta mer om den snart, boken innehåller en hel del exempel på hur man kan andvända sitt förflutna som en resurs
i stället för att fastna i ett negativt tänk.
Bitterhet kommer från motsatsen, att man uppehåller sina tankar vid det som inte var bra.
 
Tänk värt, eller hur?
 
Bjuder på några barndoms bilder från Mormor och morfars hem;
 
 
 
Mormor Irma💛jag och stora syster.
 
 
 Jag i morfars park till trädgård.
 
 
 
 
 
Ny plockad blomma i handen i morfars växthus,
här var vi välkomna och vi fick plocka sol mogna tomater och gurka....
som vi gick och knapra på!
 
 
 
Kalas i uterummet här med min kusin😊
 
Vilka fantastisks dagar jag spendera i detta fina hem, och vi barn kom alltid först.
Här fick vi känna att vi var viktiga,
& älskade!
 
Borde vi inte hylla det fina i livet mycket mer?
Och minnas det som boostat oss?
Det tror jag!
 
🌺🌺🌺🌺🌺
 
Varma kramar 
 
Lisali
 

Att falla handlöst... ljudlöst djupare och djupare, rakt ner i en sjukdoms fördärv.

Är svindlande!
Du kommer famla efter ett grepp, något att hålla i!
Om och om igen!
Du kommer söka efter hjälp och bot.....
Snälla någon vänd det här, NU!
Hjälp mig!
 
Så var det för mig dom första åren, jag ville synlig göra problemen.
Jag skrev långa listor med symtom...
Ville bara att någon skulle lista ut gåtan och ge rätt hjälp,
Drömmen var behandling, att bli frisk.
 
Varför skriver jag om det här igen?
Jo, jag läser och hör så många berättelser..
Det är så många som kämpar med baksidan av sin sjukdom.
Det vi står ut med när ingen ser, ingen hör...det vi gömmer för omvärlden.
Djupet av förtvivlan som kommer med en kronisk sjukdom.
 
Jag kämpar mycket med mig själv och mina känslor,
Jag måste kämpa för att hålla M under kontroll.
Det skulle vara så lätt att bli uppslukad,
Tappa hoppet och kapitulera... 
Men något i min inre kärna kanske en form av stolthet vägrar.
M är så mäktig hon tar så mycket, hon ruffar åt sig allt om du tillåter!
Så om jag kan hålla henne stången i något avseende kanske det bara handlar om överlevnads strategi.
 
För ett tag sen skrev jag om den långa resan till diagnos.
Jag berätta att det fanns avgörande ögonblick samtal som format mig. Låt mig idag berätta om några.
 
Något av det värsta för mig och maken är att diagnosen har tagit lång tid, och där med har hoppet skiftat.
Det som ena dagen var ljuset i tunneln har i nästa drag försvunnit!
Att få ME diagnosen var bittert för oss båda, för det finns i dagsläget ingen hjälp, ingen bot.
Att samtidigt behålla diagnosen CIS misstänkt MS var en enorm besvikelse... hallå! Räcker det inte med en?
Osäkerheten hos Neurologen, byte av läkare många MR många prover... allt har varit en så lång uppförsbacke.
Och det är inte bara jag som skall upp för kullen, samtidigt skall jag förklara för gubben och dra med mig han och ungarna på denna långa resa efter svar....
Men hur kom vi då hit, hur tog vi oss igenom alla dessa år?
 
Hur har vi kommit närmare acceptans, trots att jag bara blivit sjukare...
 
Jo motivation!
 
Nu skall jag bjuda på två uppvaknanden!
 
Nr:1 kom efter ca 2 års sjukdom,
 Det var ett samtal med min första Neurolog Olga
Jag var där för uppföljning av MR och undersökning, hon var min MS läkare.
Jag kommer ihåg dagen, jag var så fruktansvärt trött!
Jag var otålig och less på att hon fortfarande inte kunnat klargöra om jag hade MS eller inte.
Hon titta på mig och sa; med rysk accent: 
-" Lisa  du var en snygg flicka första gången vi sågs, vad har hänt med dig? Är du fortfarande gift?"
-"Ja jo"
-"Varför du inte anstränger dig mer då? En man behöver sin kvinna!
Vill du behålla din man går du hem och köper nya kläder, du ger inte upp, du kämpar för att behålla honom, Ok?
Jag jobba som sexolog tidigare så jag menar inget illa, jag vet vad jag pratar om."
 
Jag titta på henne, på mig, på mina kläder...
Jag förstod vad hon mena.
Jag var så trött, hur köper man nya kläder?
Skulle P lämna mig?
Vad hade hänt? För bara två 
År sedan var jag fåfäng...
Vem var jag nu?
Tankarna bara snurra!
 
När jag återberättat det här samtalet för andra har dom frågat om jag blev sårad, och tyckt att Olga var fräck.
Jag tycker hon var ärlig och rättfram, jag förstod vad hon mena.
Hon ville få mig att ta hand om mig, och värdesätta min kvinnlighet.
Hon ville hindra mig från att förlora kvinnan Lisa till M.
 
Jag börja beställa kläder på postorder via nätet,
Köpte läppglans på mat affären.. började ta tillbaka min kvinnlighet.
När jag ser ett kort på mig, ser jag direkt om det är taget före eller efter jag fick M.
Jag ser det i blicken, jag ser att hon är där...
Men jag kan försöka göra hennes närvaro så liten som möjligt, hon finns men hon äger mig inte.
 
Nr; 2 kom efter ca fem års sjukdom, ett samtal med min nuvarande neurolog Magnus.
Jag och min man närde länge ett stort hopp till MS diagnosen.
Vi trodde att diagnos skulle innebära läkemedels behandling bromsmedicin och jag skulle bli bättre.
Så abrupt jag vaknade upp från det hoppet!
 
Det var Magnus som vid ett besök bestämde att vi skulle göra MR 1 gång var tredje månad, med kontrast.
Dom letade efter nya plack skador i min hjärna som var aktiva, vid liv! Om man kan se aktiv inflammation kan man ge läkemedel för att minska eller helt få inflammationen att upphöra.
Jag fick information om att MR inte visade aktiv inflammation men vi skulle göra ett ryggvätske prov för att söka inflammation där.
Om så var fallet så var han och läkarna på Sahlgrenska överens om att sätta in mig på Tysabri bromsmedicin, ett dropp du får en gång per månad.
Men först var jag tvungen att gå igenom risker med behandlingen och ta blodprover så jag inte var bärare av JC viruset.
Om jag var bärare var riskerna förstora, Medicinen har en allvarlig biverkning PML....  4% risk för en speciell infektion i hjärnan den kan leda till kraftig försämring,förlamning och i värsta fall död.
Får du läkemedlet följs du noga upp, du kommer bära patientkort som informerar vårdgivare om risken.
Det är ett mycket dyrt läkemedel men vinsten av det är att du kan må bättre och vi kan förhindra att du blir sämre.
Vill du genomgå testning?
 
-"Ja det vill jag det är 96% chans till ett bättre liv, jag har inte råd att tacka nej.
Men om proverna inte ger rätt svar? Har jag bara ME då får jag ingen hjälp då?
 
-"Då sätter vi in läkemedel för att minska dina besvär, jag tror LDN kan hjälpa dig. Gå hem och läs på om det så tar vi beslut efter prover är klara.
 
Under ett samtal hade jag bestämt att det var ok med ett stort risktagande, jag gick hem och berätta att bromsmedicin är ingen lättnad, jag får bara nya saker att oroa mig för!
Jag kände mig så djupt besviken, var det denna lösningen som jag kämpat för? Var det ens en lösning?
 
När alla prover var klara stod det klart att dom inte påträffat aktiv inflammation, men dom påträffa extra Oligoklonala band i ryggmärgsvätskan. Det ses som en ledtråd de visar att det varit, är en inflammation i CNS.
 
Så Ja jag hade en typ av Inflammation jag bär en bild av sjukdom, men inte en som är behandlingsbar.
Min mardröm blev i det ögonblicket sann, 
-"Vi kan inte utesluta MS, men vi har uteslutit en mängd andra sjukdomar. Du har inte aktiv inflammation vi kan inte ge dig bromsmedicin"
 
-"är jag tillbaka på ruta ett?
-"Nej vi vet att du bär på CIS  ? MS vi tror du har ett mer långsamtgående förlopp. Vi kommer fortsätta med regelbunden uppföljning men nu vet vi att vi inte söker efter Aktivitet.
 
Jag gick hem med ett recept på LDN, som skall hjälpa mig att fungera något bättre.
 
Det är lustigt hur möten, tankar, frågor, svar hela tiden skiftar.
Det man hoppas på ena stunden känns som en förlust i nästa.
Sjukdomens ständiga närvaro, hennes förmåga att aldrig upphöra att förvåna.
 
Första gången läkarronden nämnde MS för mig var när jag legat i en sjukhussäng över natten och väntat på svaret,
Vad är det som syns på CT i min hjärnstamm?
Svaret var inget livshotande ett ärr trolig MS, där och då var hon min vän.
-"Å skratt MS det var ju inte så farligt, jag trodde något mycket värre... bättre med ett ärr en något levande under hjärnan, hur får man bort det liksom, ja det var skönt, Tack!"
Där stod tre läkare runt min säng, dom hade precis sagt till en 36 årig tre barns mamma att dom misstänkte MS & hon tyckte 
"inte så farligt...."
Oändligt positiv med en krigares själ tycks jag alltid hitta ett mot gift, Ok det kan jag ta!
Hur blev jag sån?
Varför sörjer jag inte och beklagar mig?
Jo, för jag lever med det sen 7år, dom första misstankarna dök upp i smyg flera år innan dess.
Jag blir sämre det känner jag, men jag är ju fortfarande en kvinna, Pierres kvinna! 
Jag är fortfarande en mamma till mina tre tjejer!
Och vi skall fortfarande upp för den kullen!
 I bland är den oändligt brant. Tung outhärdlig....
Ibland kommer jag ihåg kvinnan, mamman, personen bakom, hon tycks ha något nytt i blicken.
Hon har blivit jordad, hon vet vad hon vill.
Hon är djup, skör, stark om vartannat..
Och hon har en kraft hon inte visste, jag tror hon kommer fortsätta kämpa för sitt team, sitt liv, sina stunder med en självkänsla hon inte visste fanns innan allt det här började.
 
PS; Jag vet inte varför jag är så öppen som jag är här, 
Jag vet inte varför ni får veta...
Men en dag sa min mellan tjej ifrån till mig hon var så innerligt trött på alla missförstånd.
Att ständigt försvara sin trötta mamma, på alla frågor!
Vad är ME
Har hon verkligen MS
Men det finns så bra broms mediciner i dag,
Alla är trötta osv
MEN, Nej! alla mår inte så här, och tur är väl det!
 
Snart mer om självförtroende och inre styrka..
 
🦋🦋🦋🦋
 
Kram Lisali 
 
 

Avgörande ögonblick.....

Bakgrund 2 kommentarer
 

Att falla handlöst... ljudlöst djupare och djupare, rakt ner i en sjukdoms fördärv.

Är svindlande!
Du kommer famla efter ett grepp, något att hålla i!
Om och om igen!
Du kommer söka efter hjälp och bot.....
Snälla någon vänd det här, NU!
Hjälp mig!
 
Så var det för mig dom första åren, jag ville synlig göra problemen.
Jag skrev långa listor med symtom...
Ville bara att någon skulle lista ut gåtan och ge rätt hjälp,
Drömmen var behandling, att bli frisk.
 
Varför skriver jag om det här igen?
Jo, jag läser och hör så många berättelser..
Det är så många som kämpar med baksidan av sin sjukdom.
Det vi står ut med när ingen ser, ingen hör...det vi gömmer för omvärlden.
Djupet av förtvivlan som kommer med en kronisk sjukdom.
 
Jag kämpar mycket med mig själv och mina känslor,
Jag måste kämpa för att hålla M under kontroll.
Det skulle vara så lätt att bli uppslukad,
Tappa hoppet och kapitulera... 
Men något i min inre kärna kanske en form av stolthet vägrar.
M är så mäktig hon tar så mycket, hon ruffar åt sig allt om du tillåter!
Så om jag kan hålla henne stången i något avseende kanske det bara handlar om överlevnads strategi.
 
För ett tag sen skrev jag om den långa resan till diagnos.
Jag berätta att det fanns avgörande ögonblick samtal som format mig. Låt mig idag berätta om några.
 
Något av det värsta för mig och maken är att diagnosen har tagit lång tid, och där med har hoppet skiftat.
Det som ena dagen var ljuset i tunneln har i nästa drag försvunnit!
Att få ME diagnosen var bittert för oss båda, för det finns i dagsläget ingen hjälp, ingen bot.
Att samtidigt behålla diagnosen CIS misstänkt MS var en enorm besvikelse... hallå! Räcker det inte med en?
Osäkerheten hos Neurologen, byte av läkare många MR många prover... allt har varit en så lång uppförsbacke.
Och det är inte bara jag som skall upp för kullen, samtidigt skall jag förklara för gubben och dra med mig han och ungarna på denna långa resa efter svar....
Men hur kom vi då hit, hur tog vi oss igenom alla dessa år?
 
Hur har vi kommit närmare acceptans, trots att jag bara blivit sjukare...
 
Jo motivation!
 
Nu skall jag bjuda på två uppvaknanden!
 
Nr:1 kom efter ca 2 års sjukdom,
 Det var ett samtal med min första Neurolog Olga
Jag var där för uppföljning av MR och undersökning, hon var min MS läkare.
Jag kommer ihåg dagen, jag var så fruktansvärt trött!
Jag var otålig och less på att hon fortfarande inte kunnat klargöra om jag hade MS eller inte.
Hon titta på mig och sa; med rysk accent: 
-" Lisa  du var en snygg flicka första gången vi sågs, vad har hänt med dig? Är du fortfarande gift?"
-"Ja jo"
-"Varför du inte anstränger dig mer då? En man behöver sin kvinna!
Vill du behålla din man går du hem och köper nya kläder, du ger inte upp, du kämpar för att behålla honom, Ok?
Jag jobba som sexolog tidigare så jag menar inget illa, jag vet vad jag pratar om."
 
Jag titta på henne, på mig, på mina kläder...
Jag förstod vad hon mena.
Jag var så trött, hur köper man nya kläder?
Skulle P lämna mig?
Vad hade hänt? För bara två 
År sedan var jag fåfäng...
Vem var jag nu?
Tankarna bara snurra!
 
När jag återberättat det här samtalet för andra har dom frågat om jag blev sårad, och tyckt att Olga var fräck.
Jag tycker hon var ärlig och rättfram, jag förstod vad hon mena.
Hon ville få mig att ta hand om mig, och värdesätta min kvinnlighet.
Hon ville hindra mig från att förlora kvinnan Lisa till M.
 
Jag börja beställa kläder på postorder via nätet,
Köpte läppglans på mat affären.. började ta tillbaka min kvinnlighet.
När jag ser ett kort på mig, ser jag direkt om det är taget före eller efter jag fick M.
Jag ser det i blicken, jag ser att hon är där...
Men jag kan försöka göra hennes närvaro så liten som möjligt, hon finns men hon äger mig inte.
 
Nr; 2 kom efter ca fem års sjukdom, ett samtal med min nuvarande neurolog Magnus.
Jag och min man närde länge ett stort hopp till MS diagnosen.
Vi trodde att diagnos skulle innebära läkemedels behandling bromsmedicin och jag skulle bli bättre.
Så abrupt jag vaknade upp från det hoppet!
 
Det var Magnus som vid ett besök bestämde att vi skulle göra MR 1 gång var tredje månad, med kontrast.
Dom letade efter nya plack skador i min hjärna som var aktiva, vid liv! Om man kan se aktiv inflammation kan man ge läkemedel för att minska eller helt få inflammationen att upphöra.
Jag fick information om att MR inte visade aktiv inflammation men vi skulle göra ett ryggvätske prov för att söka inflammation där.
Om så var fallet så var han och läkarna på Sahlgrenska överens om att sätta in mig på Tysabri bromsmedicin, ett dropp du får en gång per månad.
Men först var jag tvungen att gå igenom risker med behandlingen och ta blodprover så jag inte var bärare av JC viruset.
Om jag var bärare var riskerna förstora, Medicinen har en allvarlig biverkning PML....  4% risk för en speciell infektion i hjärnan den kan leda till kraftig försämring,förlamning och i värsta fall död.
Får du läkemedlet följs du noga upp, du kommer bära patientkort som informerar vårdgivare om risken.
Det är ett mycket dyrt läkemedel men vinsten av det är att du kan må bättre och vi kan förhindra att du blir sämre.
Vill du genomgå testning?
 
-"Ja det vill jag det är 96% chans till ett bättre liv, jag har inte råd att tacka nej.
Men om proverna inte ger rätt svar? Har jag bara ME då får jag ingen hjälp då?
 
-"Då sätter vi in läkemedel för att minska dina besvär, jag tror LDN kan hjälpa dig. Gå hem och läs på om det så tar vi beslut efter prover är klara.
 
Under ett samtal hade jag bestämt att det var ok med ett stort risktagande, jag gick hem och berätta att bromsmedicin är ingen lättnad, jag får bara nya saker att oroa mig för!
Jag kände mig så djupt besviken, var det denna lösningen som jag kämpat för? Var det ens en lösning?
 
När alla prover var klara stod det klart att dom inte påträffat aktiv inflammation, men dom påträffa extra Oligoklonala band i ryggmärgsvätskan. Det ses som en ledtråd de visar att det varit, är en inflammation i CNS.
 
Så Ja jag hade en typ av Inflammation jag bär en bild av sjukdom, men inte en som är behandlingsbar.
Min mardröm blev i det ögonblicket sann, 
-"Vi kan inte utesluta MS, men vi har uteslutit en mängd andra sjukdomar. Du har inte aktiv inflammation vi kan inte ge dig bromsmedicin"
 
-"är jag tillbaka på ruta ett?
-"Nej vi vet att du bär på CIS  ? MS vi tror du har ett mer långsamtgående förlopp. Vi kommer fortsätta med regelbunden uppföljning men nu vet vi att vi inte söker efter Aktivitet.
 
Jag gick hem med ett recept på LDN, som skall hjälpa mig att fungera något bättre.
 
Det är lustigt hur möten, tankar, frågor, svar hela tiden skiftar.
Det man hoppas på ena stunden känns som en förlust i nästa.
Sjukdomens ständiga närvaro, hennes förmåga att aldrig upphöra att förvåna.
 
Första gången läkarronden nämnde MS för mig var när jag legat i en sjukhussäng över natten och väntat på svaret,
Vad är det som syns på CT i min hjärnstamm?
Svaret var inget livshotande ett ärr trolig MS, där och då var hon min vän.
-"Å skratt MS det var ju inte så farligt, jag trodde något mycket värre... bättre med ett ärr en något levande under hjärnan, hur får man bort det liksom, ja det var skönt, Tack!"
Där stod tre läkare runt min säng, dom hade precis sagt till en 36 årig tre barns mamma att dom misstänkte MS & hon tyckte 
"inte så farligt...."
Oändligt positiv med en krigares själ tycks jag alltid hitta ett mot gift, Ok det kan jag ta!
Hur blev jag sån?
Varför sörjer jag inte och beklagar mig?
Jo, för jag lever med det sen 7år, dom första misstankarna dök upp i smyg flera år innan dess.
Jag blir sämre det känner jag, men jag är ju fortfarande en kvinna, Pierres kvinna! 
Jag är fortfarande en mamma till mina tre tjejer!
Och vi skall fortfarande upp för den kullen!
 I bland är den oändligt brant. Tung outhärdlig....
Ibland kommer jag ihåg kvinnan, mamman, personen bakom, hon tycks ha något nytt i blicken.
Hon har blivit jordad, hon vet vad hon vill.
Hon är djup, skör, stark om vartannat..
Och hon har en kraft hon inte visste, jag tror hon kommer fortsätta kämpa för sitt team, sitt liv, sina stunder med en självkänsla hon inte visste fanns innan allt det här började.
 
PS; Jag vet inte varför jag är så öppen som jag är här, 
Jag vet inte varför ni får veta...
Men en dag sa min mellan tjej ifrån till mig hon var så innerligt trött på alla missförstånd.
Att ständigt försvara sin trötta mamma, på alla frågor!
Vad är ME
Har hon verkligen MS
Men det finns så bra broms mediciner i dag,
Alla är trötta osv
MEN, Nej! alla mår inte så här, och tur är väl det!
 
Snart mer om självförtroende och inre styrka..
 
🦋🦋🦋🦋
 
Kram Lisali