Anders, Camilla och behandlingen i Norge!

 

 

Hej i dagens Fredags Gäst kommer jag länka till tre artiklar i Hemmets~veckotidning!

 
Första artikeln handlar om Anders som mitt i livet tvingas lära sig att hantera svår sjukdom när hans fru får ME.
Han gör något nytt, han söker sig till en grupp där han hittar styrka och gemenskap.
 
 
 
 
Läs Anders berättelse här;
 
 
 
 
 
Läs om Camilla och hur det gick med hennes behandling här;
 
 
Läs vad den Norska Medicinprofessorn säger om behandlingen mot ME här;

Själv tycker jag att det är viktigt att sprida ME berättelser som dessa!

Varför?

 
Jo, för att ME slår hårt mot den som drabbas.
Man räknar med att ca 40000 är sjuka i Sverige.
Prognosen för de drabbade är inte bra!
 För ca 40% kommer sjukdomen förbli den samma. För 40% kommer den gradvis försämras och för bara ca 20% blir det en förbättring.
 
Under tiden blir mammor, pappor, barn, döttrar & söner helt utslagna,
Sjukdomen slår mot alla i den personens närhet.
Kanske kan man bara förstå hur hårt om man drabbas själv!
 
I vårt granland försöker forskare ta fram medicin som stoppar förloppet, i Sverige görs ingenting.
Samtidigt ökar antalet drabbade i hela värden,
 
Varför? 
 
 
Vill du dela din berättelse som drabbad eller anhörig?
Hör av dig på blommaiasfalt@gmail.com
 
 
Önskar dig som läsare en fin helg,
 
Var rädd om dig!
 
Varm kram
 
🦋
 
Lisali

Vi vill läsa om vardags hjältar

 
Hej alla läsare!
 
 
 
Som ni vet har vi en ny kategori här på bloggen;
~ Fredags gästen ~
Det har varit fantastiskt och se hur trafiken på sidan har ökat. Det är uppenbart
att ni uppskattar det nya inslaget med anhörig berättelser.
 
För frågorna är många;
 
Hur är man en bra förälder när ME'n äter all energi?
Hur räcker man till?
Hur bygger man på förhållandet när all syre i familjen förtärs av ME'n....
 
Hur lär man sig leva med ME????
 
Många svar kan vi lära av varandra,
Dessutom är det riktigt skönt att känna igen sig!
 Vi är inte ensamma!
 
Så här bemöttes Pierres berättelse;
 
 Inlägget delades vidare vis FB mer än 185 gillningar kom totalt in första dygnet.
 
Kommentarerna var enbart positiva💙
 
 
 
 8% av läsarna var utländska,
ME finns verkligen överallt!!
 
Så stort tack till Pierre som hade mod att dela sin berättelse, det gav ett starkt intryck!
Fler behövs.
I Sverige saknar anhörig stöd.
Så tänk om vi kan hjälpas åt och lyfta våra vardagshjältar?
 
 
💓💓💓
 
Våra hjältar är verkligen värda beröm!
Vem vill du hylla och varför?
Kommentera
gärna nedan?
🌸💖🌸
 
Varm kram 
 
Lisali
 
 
 
Ps: Fler anhörig berättelser behövs! 
Vill du dela din?
Mejla mig på
blommaiasfalt@gmail.com
Så skickar jag ett frågeformulär.
Välkommen!
 
 
 

Min fru har ME!

 
 
Idag i Fredags gästen
skall ni få träffa Pierre. Han kommer berätta hur det varit för honom?
 
Hur är det att vara gift med en ME sjuk?
 
Det här är Pierre's tankar!
 
 
  

🔹Hur länge har din fru varit sjuk?

 7år

 🔹När fick ni diagnosen ME, hur kändes det för dig?

Diagnosen fick vi efter 4 år. Min fru hade då  genom gått mängder av utredningar och rehabiliteringsförsök men bara stadigt blivit sämre! Så när hon fick diagnosen ME kändes det som om hoppet var ute. Jag blev så besviken för med beskedet kom ochså information att det inte fanns så mycket att göra. ME är en kronisk sjukdom man skall acceptera och lära sig leva med. Hoppet om att min fru skulle bli frisk bara försvann! Jag tvivla på diagnosen inte för att den inte stämde, jag ville bara ha en annan som gav oss en möjlighet att kämpa.

Jag vill ju se hon kunde bli frisk!

🔹Känns det som om ni missat eller fått ge upp mycket pga sjukdomen?

 Ja det är klart att livet blivit ett annat! Jag är tvungen att ta mer hänsyn till min frus hälsa.

Stundtals blir jag ensam ansvarig för barn och hem, det blir ju tyngre. Jag är tacksam att dom stora tjejerna hjälpt till hemma de är nu 18 & 21år.

Aktiviteter och resor har fått utgå eller har jag och barnen gjort saker på egen hand. Det blir inte detsamma när man saknar en familjemedlem, Lisa måste oftast stanna hemma så det blir en saknad för alla.

 🔹 Vad tycker du har varit jobbigast, vad har du lärt dig?

Jag tycker att den sociala isoleringen är jätte jobbig, då gäster och aktiviteter måste begränsas. Det blir tommt!

Den ekonomiska pressen har varit tuff.

Vid skov när min fru försämrats kraftigt och när hon varit inlagd och genomgått krävande undersökningar så har oron varit tärande, att se henne bara bli sämre och att ingen kan stoppa det är minst sagt tufft!!

Som jag nämde är även ensamhet en del i ME sjukdomen, jag saknar verkligen så många sidor av livet med min friska fru. Det är en sorg.

Det jag blivit bättre på är att ta vara på min familj och uppskatta de bra stunderna. Man får jobba på att holla ihop och hjälpas åt!

 

 

🔹Hur har familj vänner och utomstående reagerat, har ni bemötts med förståelse?

 Det har varit något av det tuffaste!

Jag försöker verkligen förklara för andra hur ME funkar och hur svårt begränsad man blir. Jag tror att andra förstår men märker ganska snart att utomstående inte kan sätta sig in i hur det är att leva med ME.

Många har förutfattade meningar och tror att man kan rycka upp sig, så då blir det en krock när jag vet att det inte är så....

Vad kan jag säga?

-"Hallå min fru är sjuk på riktigt" det är tröttsamt.

 

🔹Om du skall ge råd till andra drabbade. Vad tycker du är viktigt att tänka på som partner?

 Prata mycket, försök sätta dig in i hur ME'n funkar. Det är det enklaste sättet att stötta och skaffa sig förståelse.

Det finns inget enkelt sätt att stå ut med alla begränsningar. Men att vara positiv och ta det som det kommer tycker jag hjälper.

Men det finns dagar när man måste få sörja eller vara förbannad också.

Fortsätta med egna intressen och träffa kompisar är skönt i bland. Då får frugan ett avbrott och kan vila när huset blir tyst.

 

🔹Tror du att din partner kommer återfå sin hälsa?

Nej, hittills har hon försämrats men självklart hade det varit fantastiskt om vetenskapen hittar något som hjälper!! 
 
🔹Vad behöver förändras för att ME sjuka ska få det bättre?
 
Det behövs mycket mer uppmärksamhet i media. Kunskap måste spridas så att alla förstår att det är en neurologisk sjukdom som drabbar alla åldrar, samhällsklasser och kön.
ME medför stora handikapp för den drabbade och slår hårt mot hela familjen
 
Vården som idag erbjuds är under all kritik!
Det saknas kunskap resurser mediciner och hjälp till drabbade och stöd till deras familjer.
 
Ett annat stort hot är försäkringskassan och det ersättnings system vi i dag har som helt godtyckligt misstror de läkar intyg och utredningar dom själva beställer. Hur kan sjuka människor som är väl utredda med mängder av medicinska dokument ändå misstros......
Det börjar bli mer regel en undantag att den sjuke själv skall betala för jurist och strida i domstol för att få den ersättning de lagligt har rätt till. 
 
-"Det är så snett att det inte finns ord för det!"
 
-"Som att det inte var nog att ha ME"
 
Det är mina tankar. // Pierre
 
 
💙💙💙 
 
 
Stort Tack till Pierre som ville vara med och berätta om hur livet förändras när en anhörig blir sjuk.
Efter intervjun möttes jag av ett stort leende han var extremt glad och lättad. När jag fråga varför svara han att det var skönt att få chansen att berätta sin syn, utan att möta massa antaganden.
 
-"ME måste få större uppmärksamhet, och kunskapen om hur hårt det drabbar hela familjen måste bli tydlig."
 
-"Så skönt att få ha en liten del i det!"
 
-"Dessutom är det skönt att få berätta om sjukdomen, utan att det känns som jag pratar illa om dig."
 
💙💙💙
 
Vill du läsa fler anhörig berättelser?
 
Glöm inte att Gilla eller kommentera!
 
Hur har ni upplevt det?
 
🦋
 
Varm kram
 
Lisali
 
Vill du vara med och dela din berättelse som sjuk eller anhörig?
 
Hör av dig på;
blommaiasfalt@gmail.com