Lov, vÄr sol och vila

 
 
 
Nu Àr det sportlov, det betyder att lilla T och mellan tjejen Àr lediga frÄn skolan.
 
Men lov Àr inte ricktigt förenligt med M, att fler Àr hemma betyder mer ljud och mer aktivitet.
SÄ dÄ har jag en strategi...
Den gÄr ut pÄ att jag försöker göra nÄgot mysigt med mina sportlovsbarn, men ÀndÄ inte gÄ över mina grÀnser.
Förra sommaren byggde gubben en grill och aktivitets plats pÄ gÄrden.
Jag Àlskar den, för den Àr liksom inte alls tillrÀtta lagd utan helt naturlig.
Dit kan vi gÄ osminkade med vÀrsta hopkoket av klÀder utan att det har nÄgon som helst betydelse. TvÀrt om Àr det ok att vara skitig i skogen. Först bar tjejerna ved, och starta elden SpÀnnande! Sen blev det lek för lilla T och skol plugg för O. Under tiden stekte jag pannkakor pÄ glöd bÀdden. Glutenfria!
Serveras med jordgubbssylt och Ă€ppelkvarg😋
 
 
 
O Min snart 18 Ă„riga mellan tjej sa;
-"Ta inga kort!, vi Àr sÄ illa hop matchade att det gör ont i sjÀlen"
Och hon har helt rÀtt klÀderna Àr en röra av fÀrger och mönster, noll smink.
Och ett ricktigt trött ansikte..,, men hÀr pÄ bloggen gör det inget. Jag har ju sagt att jag vill visa M, vilken kamp varje dag Àr!
DÄ kan jag inte dölja hur jobbigt det Àr.,
 
 
 
Första pannkakan Àr klar. Det smakar bÀtter ute!
Min lilla mat vÀgrare Ät bra, vi fick frisk luft... en hel del rök, och en stund ihop.
 
 
 
Dom tvÄ smÄ, frös och gick in. Jag satt kvar i min brassestol och bara var.
 SÄ kom stora syter hem med sin hund,
Noffsan fick lite pannkaka.
T kom ut en ny vÀnda...
Jag gick in lagom till gubben kom hem och tog över allt ansvar.... satte T i badet och jag somna utmattad med vetskapen om att jag i dag klarat att ta vara pÄ en lovdag!
 
Lagom till jag steg upp 3 timmar senare var alla tjejer ivÀg.
Jag och gubben lyssna pÄ uppmuntrande tankar via telefonen.
Vi sÄg ett halvt avsnitt av en serie, jag skrev det hÀr.
Och nu fĂ„r jag Ă€ntligen hoppa i sĂ€ng😊
 
En bra dag med fina ljusglimtar, mycket mys mycket M och ofattbart mycket vila!
Men behÄllningen som vi tar med oss Àr Myset vÀnta pÄ pannkakor glöd & lÀgga ved pÄ elden.
För det var dagens höjdpunker som gör livet vÀrt att leva...
Och snart Àr det vÄÄÄÄr
 
☀☀☀
 
Varma kramar
 
Lisali

Avgörande ögonblick.....

 
 
 

Att falla handlöst... ljudlöst djupare och djupare, rakt ner i en sjukdoms fördÀrv.

Är svindlande!
Du kommer famla efter ett grepp, nÄgot att hÄlla i!
Om och om igen!
Du kommer söka efter hjÀlp och bot.....
SnÀlla nÄgon vÀnd det hÀr, NU!
HjÀlp mig!
 
SÄ var det för mig dom första Ären, jag ville synlig göra problemen.
Jag skrev lÄnga listor med symtom...
Ville bara att nÄgon skulle lista ut gÄtan och ge rÀtt hjÀlp,
Drömmen var behandling, att bli frisk.
 
Varför skriver jag om det hÀr igen?
Jo, jag lÀser och hör sÄ mÄnga berÀttelser..
Det Àr sÄ mÄnga som kÀmpar med baksidan av sin sjukdom.
Det vi stÄr ut med nÀr ingen ser, ingen hör...det vi gömmer för omvÀrlden.
Djupet av förtvivlan som kommer med en kronisk sjukdom.
 
Jag kÀmpar mycket med mig sjÀlv och mina kÀnslor,
Jag mÄste kÀmpa för att hÄlla M under kontroll.
Det skulle vara sÄ lÀtt att bli uppslukad,
Tappa hoppet och kapitulera... 
Men nÄgot i min inre kÀrna kanske en form av stolthet vÀgrar.
M Àr sÄ mÀktig hon tar sÄ mycket, hon ruffar Ät sig allt om du tillÄter!
SÄ om jag kan hÄlla henne stÄngen i nÄgot avseende kanske det bara handlar om överlevnads strategi.
 
För ett tag sen skrev jag om den lÄnga resan till diagnos.
Jag berÀtta att det fanns avgörande ögonblick samtal som format mig. LÄt mig idag berÀtta om nÄgra.
 
NÄgot av det vÀrsta för mig och maken Àr att diagnosen har tagit lÄng tid, och dÀr med har hoppet skiftat.
Det som ena dagen var ljuset i tunneln har i nÀsta drag försvunnit!
Att fÄ ME diagnosen var bittert för oss bÄda, för det finns i dagslÀget ingen hjÀlp, ingen bot.
Att samtidigt behÄlla diagnosen CIS misstÀnkt MS var en enorm besvikelse... hallÄ! RÀcker det inte med en?
OsÀkerheten hos Neurologen, byte av lÀkare mÄnga MR mÄnga prover... allt har varit en sÄ lÄng uppförsbacke.
Och det Àr inte bara jag som skall upp för kullen, samtidigt skall jag förklara för gubben och dra med mig han och ungarna pÄ denna lÄnga resa efter svar....
Men hur kom vi dÄ hit, hur tog vi oss igenom alla dessa Är?
 
Hur har vi kommit nÀrmare acceptans, trots att jag bara blivit sjukare...
 
Jo motivation!
 
Nu skall jag bjuda pÄ tvÄ uppvaknanden!
 
Nr:1 kom efter ca 2 Ă„rs sjukdom,
 Det var ett samtal med min första Neurolog Olga
Jag var dÀr för uppföljning av MR och undersökning, hon var min MS lÀkare.
Jag kommer ihÄg dagen, jag var sÄ fruktansvÀrt trött!
Jag var otÄlig och less pÄ att hon fortfarande inte kunnat klargöra om jag hade MS eller inte.
Hon titta pÄ mig och sa; med rysk accent: 
-" Lisa  du var en snygg flicka första gĂ„ngen vi sĂ„gs, vad har hĂ€nt med dig? Är du fortfarande gift?"
-"Ja jo"
-"Varför du inte anstrÀnger dig mer dÄ? En man behöver sin kvinna!
Vill du behÄlla din man gÄr du hem och köper nya klÀder, du ger inte upp, du kÀmpar för att behÄlla honom, Ok?
Jag jobba som sexolog tidigare sÄ jag menar inget illa, jag vet vad jag pratar om."
 
Jag titta pÄ henne, pÄ mig, pÄ mina klÀder...
Jag förstod vad hon mena.
Jag var sÄ trött, hur köper man nya klÀder?
Skulle P lÀmna mig?
Vad hade hÀnt? För bara tvÄ 
År sedan var jag fĂ„fĂ€ng...
Vem var jag nu?
Tankarna bara snurra!
 
NÀr jag ÄterberÀttat det hÀr samtalet för andra har dom frÄgat om jag blev sÄrad, och tyckt att Olga var frÀck.
Jag tycker hon var Àrlig och rÀttfram, jag förstod vad hon mena.
Hon ville fÄ mig att ta hand om mig, och vÀrdesÀtta min kvinnlighet.
Hon ville hindra mig frÄn att förlora kvinnan Lisa till M.
 
Jag börja bestÀlla klÀder pÄ postorder via nÀtet,
Köpte lÀppglans pÄ mat affÀren.. började ta tillbaka min kvinnlighet.
NÀr jag ser ett kort pÄ mig, ser jag direkt om det Àr taget före eller efter jag fick M.
Jag ser det i blicken, jag ser att hon Àr dÀr...
Men jag kan försöka göra hennes nÀrvaro sÄ liten som möjligt, hon finns men hon Àger mig inte.
 
Nr; 2 kom efter ca fem Ă„rs sjukdom, ett samtal med min nuvarande neurolog Magnus.
Jag och min man nÀrde lÀnge ett stort hopp till MS diagnosen.
Vi trodde att diagnos skulle innebÀra lÀkemedels behandling bromsmedicin och jag skulle bli bÀttre.
SÄ abrupt jag vaknade upp frÄn det hoppet!
 
Det var Magnus som vid ett besök bestÀmde att vi skulle göra MR 1 gÄng var tredje mÄnad, med kontrast.
Dom letade efter nya plack skador i min hjÀrna som var aktiva, vid liv! Om man kan se aktiv inflammation kan man ge lÀkemedel för att minska eller helt fÄ inflammationen att upphöra.
Jag fick information om att MR inte visade aktiv inflammation men vi skulle göra ett ryggvÀtske prov för att söka inflammation dÀr.
Om sÄ var fallet sÄ var han och lÀkarna pÄ Sahlgrenska överens om att sÀtta in mig pÄ Tysabri bromsmedicin, ett dropp du fÄr en gÄng per mÄnad.
Men först var jag tvungen att gÄ igenom risker med behandlingen och ta blodprover sÄ jag inte var bÀrare av JC viruset.
Om jag var bÀrare var riskerna förstora, Medicinen har en allvarlig biverkning PML....  4% risk för en speciell infektion i hjÀrnan den kan leda till kraftig försÀmring,förlamning och i vÀrsta fall död.
FÄr du lÀkemedlet följs du noga upp, du kommer bÀra patientkort som informerar vÄrdgivare om risken.
Det Àr ett mycket dyrt lÀkemedel men vinsten av det Àr att du kan mÄ bÀttre och vi kan förhindra att du blir sÀmre.
Vill du genomgÄ testning?
 
-"Ja det vill jag det Àr 96% chans till ett bÀttre liv, jag har inte rÄd att tacka nej.
Men om proverna inte ger rÀtt svar? Har jag bara ME dÄ fÄr jag ingen hjÀlp dÄ?
 
-"DÄ sÀtter vi in lÀkemedel för att minska dina besvÀr, jag tror LDN kan hjÀlpa dig. GÄ hem och lÀs pÄ om det sÄ tar vi beslut efter prover Àr klara.
 
Under ett samtal hade jag bestÀmt att det var ok med ett stort risktagande, jag gick hem och berÀtta att bromsmedicin Àr ingen lÀttnad, jag fÄr bara nya saker att oroa mig för!
Jag kÀnde mig sÄ djupt besviken, var det denna lösningen som jag kÀmpat för? Var det ens en lösning?
 
NÀr alla prover var klara stod det klart att dom inte pÄtrÀffat aktiv inflammation, men dom pÄtrÀffa extra Oligoklonala band i ryggmÀrgsvÀtskan. Det ses som en ledtrÄd de visar att det varit, Àr en inflammation i CNS.
 
SÄ Ja jag hade en typ av Inflammation jag bÀr en bild av sjukdom, men inte en som Àr behandlingsbar.
Min mardröm blev i det ögonblicket sann, 
-"Vi kan inte utesluta MS, men vi har uteslutit en mÀngd andra sjukdomar. Du har inte aktiv inflammation vi kan inte ge dig bromsmedicin"
 
-"Àr jag tillbaka pÄ ruta ett?
-"Nej vi vet att du bÀr pÄ CIS  ? MS vi tror du har ett mer lÄngsamtgÄende förlopp. Vi kommer fortsÀtta med regelbunden uppföljning men nu vet vi att vi inte söker efter Aktivitet.
 
Jag gick hem med ett recept pÄ LDN, som skall hjÀlpa mig att fungera nÄgot bÀttre.
 
Det Àr lustigt hur möten, tankar, frÄgor, svar hela tiden skiftar.
Det man hoppas pÄ ena stunden kÀnns som en förlust i nÀsta.
Sjukdomens stÀndiga nÀrvaro, hennes förmÄga att aldrig upphöra att förvÄna.
 
Första gÄngen lÀkarronden nÀmnde MS för mig var nÀr jag legat i en sjukhussÀng över natten och vÀntat pÄ svaret,
Vad Àr det som syns pÄ CT i min hjÀrnstamm?
Svaret var inget livshotande ett Àrr trolig MS, dÀr och dÄ var hon min vÀn.
-"Å skratt MS det var ju inte sĂ„ farligt, jag trodde nĂ„got mycket vĂ€rre... bĂ€ttre med ett Ă€rr en nĂ„got levande under hjĂ€rnan, hur fĂ„r man bort det liksom, ja det var skönt, Tack!"
DÀr stod tre lÀkare runt min sÀng, dom hade precis sagt till en 36 Ärig tre barns mamma att dom misstÀnkte MS & hon tyckte 
"inte sÄ farligt...."
OÀndligt positiv med en krigares sjÀl tycks jag alltid hitta ett mot gift, Ok det kan jag ta!
Hur blev jag sÄn?
Varför sörjer jag inte och beklagar mig?
Jo, för jag lever med det sen 7Är, dom första misstankarna dök upp i smyg flera Är innan dess.
Jag blir sÀmre det kÀnner jag, men jag Àr ju fortfarande en kvinna, Pierres kvinna! 
Jag Àr fortfarande en mamma till mina tre tjejer!
Och vi skall fortfarande upp för den kullen!
 I bland Àr den oÀndligt brant. Tung outhÀrdlig....
Ibland kommer jag ihÄg kvinnan, mamman, personen bakom, hon tycks ha nÄgot nytt i blicken.
Hon har blivit jordad, hon vet vad hon vill.
Hon Àr djup, skör, stark om vartannat..
Och hon har en kraft hon inte visste, jag tror hon kommer fortsÀtta kÀmpa för sitt team, sitt liv, sina stunder med en sjÀlvkÀnsla hon inte visste fanns innan allt det hÀr började.
 
PS; Jag vet inte varför jag Àr sÄ öppen som jag Àr hÀr, 
Jag vet inte varför ni fÄr veta...
Men en dag sa min mellan tjej ifrÄn till mig hon var sÄ innerligt trött pÄ alla missförstÄnd.
Att stÀndigt försvara sin trötta mamma, pÄ alla frÄgor!
Vad Àr ME
Har hon verkligen MS
Men det finns sÄ bra broms mediciner i dag,
Alla Àr trötta osv
MEN, Nej! alla mÄr inte sÄ hÀr, och tur Àr vÀl det!
 
Snart mer om sjÀlvförtroende och inre styrka..
 
🩋🩋🩋🩋
 
Kram Lisali 
 
 

Utmattning Àr verkligen fel ord!

 
Bort sprungen katt Äterfanns i trÀd!
 
 
 
VÄr fina, tjocka, hÀrligt sura katt kom inte hem pÄ natten, inte nÀsta dag heller...
Vi var sĂ„ oroliga, 36 timmar utan att matvraket Ă„ter vĂ€nt hem till matskĂ„len😳
Vad har hÀnt?
 
NÀr lilla T kom hem frÄn skolan, hör vi ett sÄnt gÀmer över gÄrden!
Tandlöse skriker och skriker, vi letar.
Jag söker av med blicken.
Det lÄter som han Àr pÄ Àngen,
bÄde jag och Lilla T smÄ springer mot ljudet.
 
Jag sprang!!! Över en Ă€ng pĂ„ ojĂ€mn mark,
benen bar och jag ramla inteđŸ‘đŸ»
 
Vi hitta honom, inte skadad i ett dike som scenariot spelades upp i huvudet!
Utan pÄ en gren i ett högt trÀd...
Vi lyckades dock inte fÄ ner han trots att stora syster klÀttra upp.
Men nöjda och glada gick vi hem i vetskap att pappa fÄ ta ner honom efter jobbet.
DÀr satt han pÄ grenen som ett frÄgetecken!!
Va!, gÄr ni?
Japp, du lever det rÀcker för oss!
 
Jag gick hem och la mig och sov i frossa i ett par timmar, sen kÀnde jag mig bÀttre.
 
3 timmar senare kom rÀddningen, gubben klÀttra upp och rÀdda katten.
Lycklig katt!
Lycklig familj, trött mamma, trötta ben...
adrenalin kan vara ens bÀsta vÀn!
PÄslaget gör att jag fÄr kraft för stunden,
men senare pÄ kvÀllen kom kÀnslan av otroligt matta muskler, musklerna börjar skaka som efter extrem anstrÀngning.
I dag ligger jag i halsont och influensa,
anstrÀngning kostar.
Detta komer alltid vara det svÄraste att förstÄ nÀr det kommer till ME,
Det heter: 
Aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning, PENE
 
 
Hur kan en sjukdom fungera sÄ?
Jag vet inte!
 
Men jag vet att jag vÀldigt lÀtt pressar mig över grÀnsen.
Jag vill mycket mer Àn min kropp accepterar!
Önskar att dessa osynliga grĂ€nser hadde ett alarm system, utanför min kropp.
För nu larmar kroppen efterÄt.... Àr inte det ett ovanligt korkat system?
 
Det kallas ME!
 
💙💙💙
 
Kram Lisali